L'Alzheimer joyeux

De nos jours, le passé est mal vu. S'attacher aux acquis sociaux serait du passéisme, aimer Stranger Things un symptôme que "la maladie de notre société c'est le nostalgisme", et se méfier de ce qu'on nous présente comme "le progrès" serait la marque d'esprits obtus "bloqués dans le passé".

Ce mépris pour ceux qui seraient "bloqués dans le passé" m'a rappelé la maladie d'Alzheimer, et une charmante mamie qui en était atteinte. Pour être bloquée dans le passé, ça oui elle l'était... Pas tout le temps, mais assez souvent. Et contre toute attente, ce n'était pas si terrible.

On parle toujours de la maladie d'Alzheimer d'une manière affreuse. Parce que cette maladie est affreuse, effectivement.

Mais pas toujours. Enfin je veux dire, pas seulement.

Cette vieille femme atteinte d'Alzheimer - appelons-la Mamie Huguette - habitait non loin. Il arrive que des malades d'Alzheimer "bloquent" sur une période précise de leur vie, le plus souvent sur une période remontant loin dans le passé. Pour Mamie Huguette, c'était 42.

1942. La Seconde Guerre Mondiale, la France occupée, les nazis à Paris, tout ça.

Et quand Mamie Huguette se croyait en 42, c'est tout le quartier qui était en état d'alerte !

Parce que, quand Mamie Huguette se croyait en 42, elle disparaissait dans les rues à la recherche de tickets de rationnement.

Ou parce que, quand Mamie Huguette se croyait en 42, et qu'elle était en visite chez des amis avec son fils, elle s'éclipsait pour piquer toute l'argenterie dans l'espoir de la revendre au marché noir.

Vous me direz (à tort) qu'elle aurait sûrement été mieux dans "une maison spécialisée" ?

Pas du tout.

Elle vivait avec son fils, dans leur maison, et hormis les quelques "alertes Mamie Huguette" qui émaillaient parfois la vie du voisinage, il y avait aucun problème. Son fils s'occupait admirablement bien d'elle. Il avait rapatrié toutes les affaires de sa mère au rez-de-chaussée, pour qu'elle ne tombe pas dans les escaliers. Il était presque toujours en sa compagnie, et lorsqu'il n'était pas là c'était une auxiliaire de vie qui prenait le relais. Et ils prenaient toujours soin de verrouiller la porte, pour que Mamie Huguette ne s'échappe pas dans la nature avec de l'argenterie volée ^^"

Sauf que Mamie Huguette, c'était Houdini... la reine de l'évasion !

Elle trouvait toujours un moyen de fuguer (en même temps, il faut la comprendre : elle, elle se croyait vraiment en 42, elle pensait vraiment avoir besoin de tickets de rationnement, etc ; c'est le genre de choses qui vous motive pour une évasion, pour sûr...).

Mais à force, tout le monde était rodé : une fois c'était les policiers qui la ramenaient, un fois c'était les gendarmes, un coup c'était un voisin, une autre fois c'était un commerçant du quartier, etc. On n'a jamais complètement perdu Mamie Huguette ^^"

Bref, les escapades de Mamie Huguette, mine de rien ça mettait de la vie dans le quartier. Et puis ça donnait lieu à des conversations dans la rue pour le moins incongrues :

- Hé ! T'as pas vu Mamie Huguette ? Son fils la cherche.

- Non je l'ai pas vue. Mais va demander à Madame Trucmuche, peut-être qu'elle y sera retournée chercher des tickets de rationnement !

Certes, quand elle prenait son fils pour son défunt mari, c'était moins drôle... mais globalement, on peut dire que Mamie Huguette avait "l'Alzheimer joyeux". Et une joie communicative.

C'était tout ça, l'"Alzheimer Joyeux" de Mamie Huguette.

C'est quand vous n'êtes pas "la patiente", la "malade" ou "la vieille folle" mais juste "Mamie Huguette". C'est quand vos crises ne sont pas tant des sources d'angoisse pour vous ou vos proches que des "anecdotes" cocasses dans le quartier. C'est quand on peut prendre soin de vous jusqu'au bout, refusant le placement en institution et préservant vos habitudes et repères. C'est quand tout un réseau d'amis, de proches, de voisins, de professionnels se créé, un filet de sécurité humain qui vous rattrape toujours. C'est quand la personne atteinte d'Alzheimer repart dans ses divagations, dans "son monde", et qu'on l'accompagne, en douceur et pourquoi pas avec humour.

Post-Scriptum :

J'ai une théorie sur la nature des fugues de Mamie Huguette :

« Celui qui veut se souvenir ne doit pas rester au même endroit et attendre que les souvenirs viennent tout seuls jusqu'à lui ! Les souvenirs se sont dispersés dans le vaste monde et il faut voyager pour les retrouver et les faire sortir de leur abri ! »

Milan Kundera, extrait de Le Livre du rire et de l'oubli

Peut-être que c'est ce qu'elle faisait, Mamie Huguette.

Peut-être qu'elle ne cherchait pas des tickets de rationnement, peut-être qu'elle ne cherchait pas de l'argenterie à refourguer sur le marché noir.

Peut-être que Mamie Huguette, en fait, elle courait après ses souvenirs...

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"La mémoire est toujours aux ordres du cœur."

Rivarol

Maquillage et maladie génétique rare : un heureux hasard

Le hasard (Dame Nature, qui m'aime bien dans le fond) a voulu que j'ai une maladie génétique rare, qui offre des perspectives intéressantes en maquillage car, parmi les symptômes, figurent des sclérotiques bleues : autrement dit, mon "blanc de l'œil" n'est pas blanc mais bleu. 

Non, pas comme ça

Et c'est très joli le bleu ! (à part peut-être les hématomes) 

Voilà ce que ça peut donner avec du maquillage :

Bref : le handicap, ça peut rendre beau. (le maquillage aussi, notez)

(prise en charge médicale de la douleur) Une simple hypothèse de recherche

Cher personnel médical et soignant,
piliers de notre charitable système de soins,
vous qui êtes les fondations scientifiques et morales de toute civilisation digne de ce nom,
votre dévouement à notre égard - humbles patients - n'a d'égal que la perfection de votre formation et la flamboyance de vos compétences.
SACHEZ-LE. N'EN DOUTEZ JAMAIS. JAMAIS JAMAIS JAMAIS.

Néanmoins, toutefois, cependant, à tout hasard, en passant, sans vous offusquer ni vous mettre en retard (vous sauvez des vies tout de même, et la mort n'attend pas, comme la fermeture de la cafèt'), j'aimerais - si vous n'y voyez pas d'inconvénients - soumettre à votre grande expertise un minuscule problème, que dis-je, une broutille de rien du tout, j'ose à peine continuer tant je me sens misérable de vous déranger pour si peu.
Mais j'ose quand même (la chaleur, la fatigue, les hormones, l'âge, la sénescence, la drogue, choisissez à votre convenance le motif caché de ma hardiesse).
Il se pourrait - simple hypothèse de recherche - que parfois, rarement, mettons à peine une fois par siècle, vous commettiez une erreur (SIMPLE HYPOTHÈSE DE RECHERCHE je le rappelle).

Imaginons une scène totalement fictive et surréaliste, impensable, ridiculement invraisemblable mais qui me servira d'exemple.
Imaginons disais-je, que la douleur soit toujours de ce monde (alors qu'on sait la traiter comme chacun sait, ce qui rend mon exemple hautement improbable certes, mais j'aime digresser sur des situations incongrues).
Imaginons enfin la situation suivante : un bébé atteint d'une pathologie douloureuse et chronique (comme si ça existait encore !, pfff) - l'ostéogenèse imparfaite - arrive aux Urgences (les patients, toujours pressés, toujours "moi je moi je moi je", bref les patients aux Urgences) pour une suspicion de fracture.
Aucune prise en charge de la douleur n'est effectuée (ce qui est logique, puisque comme chacun sait les fractures ne sont pas douloureuses, en tout cas rien ne l'atteste formellement dans les études menées sur les suppliciés de la roue et les jeunes enfants).

Le bébé, après cinquante minutes d'attente généreusement offertes par l'hôpital afin de lui offrir un repos bien mérité (mais dont il n'a pas su profiter, préférant hurler, brailler et pleurer comme tous les enfants mal élevés), est orienté vers la radiologie. Où il aura à nouveau tout le loisir d'attendre et se reposer (bien qu'il préfère brailler-bis, à croire que cet enfant aime le son de sa voix, ou c'est plus probable : embêter le personnel).

Le voilà confortablement installé avec sa fracture sur une surface dure, moment de pur bonheur et de ludisme puisqu'il s'agit somme toute de faire une jolie photo ! D'un membre cassé, qu'on doit manipuler pour être sûr que la photo soit belle, certes, mais les manipulations ne sont pas douloureuses sur les fractures, ouf. Encore moins sur les bébés atteints d'ostéogenèse imparfaite, qui n'ont que rarement des fractures (sinon ça se saurait, on n'est pas idiots tout de même).
Le bébé ne semble guère convaincu par la séance photo, et se débat (allez savoir pourquoi, ah les gosses..). Plus il se débat, plus il pleure et hurle (un peu comme s'il avait mal, mais ça semble peu probable).
La séance photo finit lamentablement : la photographe est frustrée ("Comment voulez-vous bosser avec des amateurs pareils ? Je suis photographe professionnelle !, j'exige des mannequins professionnels !"), et le bébé mis face à son terrible échec (encore un casting raté) ne trouve rien de mieux que de : vomir son repas.
(une légende ancienne raconte que des vomissements peuvent être consécutifs à une violente douleur, mais si on commence à croire les légendes..)
Les enfants ont décidément cette fâcheuse manie de ne pas se mettre à la place du personnel soignant, contraint d'assister à ce spectacle dégoûtant, et que dire du supplice de ceux qui devront nettoyer leurs sottises.

L'affreux bambin braillard retourne dans son box aux Urgences, attendre le salutaire diagnostic (en continuant à hurler, car les parents - incompétents notoires - étaient incapables de le calmer. Pensent-ils deux secondes à l'ouïe délicate de vos confrères ? Que nenni. Ah !, que vous avez bon cœur en soignant ces ingrats, vraiment, votre grandeur d'âme vous honore).
Le héros du jour (enfin de la nuit, c'est que le temps passe) arrive : l'interne.
Celui qui n'a (toujours) pas prescrit d'antalgiques (à quoi pourraient servir des antalgiques en cas de fracture ? Ne cédons pas aux demandes toutes plus farfelues les unes que les autres de ces badauds qui pensent que tout leur est dû, genre l'accès aux soins - et pourquoi pas gratuitement tant qu'on y est *lol*), celui qui s'est concentré sur l'essentiel : obtenir un cliché radiologique et transformer le doute qui l'étreint (c'est que les soignants souffrent eux aussi, ce sont des êtres humains) en certitude : la suspicion était-elle fondée ? FRACTURE OU PAS FRACTURE ? Le suspense est insoutenable, les parents tremblent, le bébé hurle (sa douleur sa joie) de découvrir enfin la vérité, l'interne est ému aux larmes : c'est une fracture ! Une belle ! Le fémur fait presque un V, c'est pas commun. Quelle chance a cet enfant de n'avoir pas dérangé l'interne de garde pour rien.
Et en effet, quelle chance a ce mignon choupinet bébé d'avoir une si grosse fracture et de pouvoir compter sur l'élite de la nation pour prendre soin de lui. Même si, sur le moment, il ne semble pas vraiment s'en rendre compte (les bébés sont un peu idiots, mais ce n'est presque pas de leur faute).

L'interne prend congé (laissant le bébé se reposer en hurlant) et va chercher conseil et soutien auprès de "son chef". Tous deux décident alors de poser un plâtre adapté aux fractures du tibia (c'est-à-dire de la cuisse au pied).. sur une fracture de fémur. Ce qui n'est pas gênant puisque le fémur et le tibia c'est pareil (c'est la jambe quoi, on va pas chipoter).
Voilà nos joyeux drilles des Urgences effectuant un plâtre (qui devra être changé deux jours plus tard, un orthopédiste hérétique ayant décrété que finalement non, un tibia et un fémur c'est pas pareil - allons donc), sur un bébé qui décidément n'est pas du soir et se montre peu coopératif.
Les premiers à en souffrir sont bien sûr vos éminents collègues et confrères du personnel médical et soignant : ils se sentent peu aimés, peu soutenus, et ne comprennent pas pourquoi cet enfant les rejette et pourquoi les parents semblent si sombres, presque menaçants. L'atmosphère est hostile, la tension émanant de ces patients désagréables palpable, mais que peuvent des médecins et personnels soignants face à la récompense éternelle et glorieuse du devoir merveilleusement bien accompli ? RIEN. Les voilà donc à pied d'œuvre, ignorant la peur, le danger, la douleur (la quoi ?), pour réaliser un plâtre que Picasso lui-même n'aurait pas renié.

FIN.
De cette histoire ridicule qui n'est qu'une base pour une hypothèse de recherche.
MAIS.
IMAGINONS.
(simple hypothèse de recherche, hein)
Que ce soit vrai.
Que cette histoire soit vraie.
Que la douleur existe toujours (lol).
Que les bébés puissent ressentir des douleurs (non mais allez, imaginez).
Que les fractures engendrent des douleurs référencées comme parmi les pires qu'on puisse ressentir.

Imaginons aussi que l'ostéogenèse imparfaite soit une pathologie particulièrement douloureuse (soyons fous), reconnue comme telle, et qu'il existe des protocoles antidouleurs en cas de fracture.

Bref, imaginons que d'un côté il y ait beaucoup de douleurs (au hasard, un bébé atteint d'OI et sévèrement fracturé au niveau du fémur), et de l'autre des anti-douleurs (au hasard encore : un hôpital rempli de personnel soignant et de médecins, qui peuvent prescrire des antalgiques et même en administrer aux patients, faire des plâtres et tout.. le truc de dingue).
Ces deux là ne seraient-ils pas faits pour se rencontrer ?

Et si, d'aventure, cette rencontre ne se faisait pas ?
Si le bébé restait là, à l'hôpital, dans une structure de soins, des heures durant, très douloureux, mais sans prise en charge adéquate de la douleur ? (hypothèse de recherche, détendez-vous allons, personne ne vous accuse et je me flagelle en ce moment même pour expier d'avoir pris le risque de vous blesser ; j'ose espérer que vous pardonnerez mon imp(r)udence)
À qui ou à quoi cet état de fait pourrait être, éventuellement, à tout hasard, vaguement reproché ?
Pourrait-on parler - avec moult précautions, sans généralisations ni amalgames ni égratigner la confiance aveugle et totale que nous vous devons - d'une erreur ? Une erreur petite, rikiki, minusculette, à peine visible au microscope à balayage électronique. Une poussière d'erreur, le genre d'erreur qui arrive à tout le monde, et vous porte à croire que les fractures ce n'est pas douloureux, les antalgiques inutiles, et qu'un fémur et un tibia à deux ou trois détails près c'est pareil.

Et si cette erreur ne se produisait pas une fois par siècle, mais plus souvent ? Disons deux fois. Ou quatre à cinq fois. Ou plus. Par an.
Imaginons (oui, encore, faute de rapports sur le sujet nous en sommes réduits à extrapoler et nous perdre en conjectures) que des témoignages (faux, exagérés, volontairement méprisants envers votre noble corporation, par jalousie - ou par ennui faute d'un abonnement à Netflix) se multiplient (le grand remplacement de la parole des médecins par celle des patients), et que des rumeurs (infondées) persistantes (MAIS INFONDÉES) portent à croire (chez les ignorants, les traitres et les impies) qu'il se pourrait, PEUT-ÊTRE, qu'en France (ou ailleurs, dans une dimension parallèle - hypothèse de recherche..) existe une forme (ténue, imperceptible) de problème (qui n'attendrait que d'être résolu par vos esprits éclairés) de prise en charge de la douleur : qu'en pensez-vous ?

Rapport de la HAS "La maltraitance ordinaire dans les établissements de santé", 2009

Dans l'hypothèse (de recherche) hautement improbable où nous porterions crédit à ces hérésies, comment expliqueriez-vous ces phénomènes (paranormaux, pour le moins) ?
Comment se pourrait-il qu'un médecin, un soignant, n'oublie pas de désinfecter une plaie, mais oublie parfois de traiter la douleur ?
Chacun sait que la douleur.. fait mal, qu'il existe des moyens efficaces de la détecter et de l'apaiser, voilà pourquoi je m'étonne que quelques médecins et soignants puissent ne pas y penser, involontairement, fortuitement, par mégarde ou victimes momentanées du sort "Oubliettes".

Et du coup (toujours dans le cadre d'une simple hypothèse de recherche), que pourrions-nous faire pour que ça n'arrive plus du tout (ou juste une fois par siècle) ?

Je vous laisse avec ces interrogations, je ne sauve pas de vies mais j'en élève deux, et ça aussi c'est du boulot (des astreintes 24h/24, 7j/7, je pense me syndiquer prochainement). Et justement le boulot m'appelle.

Cordialement, respectueusement, admirativement, béatement, bien à vous.

***

Post-scriptum :

L'origine du drame : https://twitter.com/LBF_LaBonneFee/status/745711266069635073

Quelques difficultés de communication sont apparues.. : https://twitter.com/LBF_LaBonneFee/status/745856670597779456

Épilogue : https://twitter.com/LBF_LaBonneFee/status/746320953513226241 

Et enfin ce billet, garanti 100% sans insultes.

Bonus :

Maltraitance ordinaire dans les établissements de santé, autre extrait : https://pbs.twimg.com/media/ClpFsCHXIAAFWSy.jpg 

Témoignages de maltraitance :
- La douloureuse attente
- https://pbs.twimg.com/media/ClpCpCeWQAURspN.jpg
- La pose du harpon / hameçon
- « Et tu n'as même pas pleuré ! Bravo ! »
- « Franchement, je ne vois pas pourquoi vous vous mettez dans des états pareils »

Comment habiller un nouveau-né ou un bébé atteint d'ostéogenèse imparfaite ?

Les conseils suivants sont à adapter en fonction de l'âge et du degré de fragilité de votre enfant ; classiquement, un nouveau-né et un bébé plus âgé n'auront pas les mêmes besoins.
Les bébés atteints de la maladie des os de verre peuvent se fracturer à tout moment, mais certains moments sont plus propices que d'autres ; habiller et déshabiller l'enfant est l'un de ces moments propices aux fractures. Pour limiter leur survenue, et pour faciliter l'habillage et le déshabillage (notamment lorsque l'enfant ou le bébé est hospitalisé ou immobilisé), il convient d'utiliser des vêtements adaptés.


Choix des vêtements

* Choisir des vêtements grands (une taille voire deux au-dessus de la taille de l'enfant) et amples (larges emmanchures) pour faciliter le passage de la tête, des bras et des jambes ; pas de pantalons ou vêtements "slim"

* Pas de chaussettes (risque de fracture en les enfilant) ni de collants (idem)

* Gigoteuse : déconseillée, ou à utiliser uniquement pour les nourrissons (on arrête la gigoteuse quand l'enfant atteint le stade où il essaie de se retourner ou de s'assoir, car il pourrait se coincer les jambes dedans en changeant de position), et ne pas porter le bébé avec la gigoteuse ; on doit toujours avoir un contrôle visuel des jambes pour vérifier qu'on ne fait pas une mauvaise manipulation ou que les membres ne sont pas dans une mauvaise position

* Pas de pyjamas fermés au niveau des pieds ; globalement, la règle est la suivante : un bébé atteint d'ostéogenèse imparfaite doit être le plus libre possible de ses mouvements et le moins gêné ou coincé possible par ses vêtements. Au besoin, découper les pyjamas au niveau des pieds

* Tant que bébé est petit et fragile, préférez les bodys et pyjamas (à ouverture complète au niveau des jambes) aux autres tenues (tant pis pour la mode, on verra ça plus tard) : évitez les superpositions (et donc manipulations pour l'habiller) inutiles comme un body + une chemise + un gilet + un manteau, faites simple et le moins "encombrant" possible pour le bébé

* Préférer des vêtements en coton et autres tissus en fibres naturelles, qui absorbent efficacement la transpiration (les enfants atteints d'OI transpirent parfois davantage que les autres enfants)

* Choisir des tissus doux, non irritants pour la peau, même en appui prolongé ; pas de tissus trop "texturés"

* Pas de "bosses" ou d'appuis dans le dos (pas de pompons, de boutons pression, de fermetures éclair..) ; pas de vêtements à ouverture dans le dos ni de vêtements qui s'enfilent par en haut ; privilégier les bodys et pyjamas avec ouverture sur le devant :

* pour les enfants plus grands : privilégier au contraire les ouvertures dans le dos pour faciliter l'enfilage du vêtement par devant

Mais il n'est pas toujours évident de trouver des vêtements adéquats ; le plus simple reste alors d'adapter voire de coudre ces vêtements soi-même. Il suffit de s'inspirer par exemple de ce modèle :

Précautions particulières

Faire particulièrement attention à ne pas accrocher un doigt ou un orteil en enfilant le vêtement : maintenez le tissu écarté et guidez la main ou la jambe de l'enfant à l'intérieur, et apprenez dès que possible à votre enfant à fermer la main en poing lorsqu'il enfile une manche.

Choisissez des fermetures pratiques : boutons pression, velcro.. Pour les boutons pression : faites attention à ne surtout pas prendre appui sur le bébé pour fermer le bouton ! Maintenez les boutons entre vos doigts.


Bébé avec une ostéogenèse imparfaite : l'absolue nécessité d'être libre 

Les bébés ont, plus que les adultes, un besoin naturel de mobilité : l'enfant découvre le monde pour la première fois, ainsi que son corps ; il lui faudra des mois d'explorations et d'apprentissages pour l'apprivoiser.
Les bébés atteints d'ostéogenèse imparfaite (OI) n'échappent pas à la règle : eux aussi ont besoin de bouger, de gigoter, de remuer, et peut-être même plus que les bébés "valides" ; plus tôt les bébés atteints d'OI expérimentent leur corps et apprennent à connaitre ses limites, mieux c'est.

Or, on s'en rend difficilement compte mais LES VÊTEMENTS sont une source importante de gêne pour les bébés, surtout ceux atteints d'OI. On habille bien trop les bébés, et surtout on les habille bien trop comme de mini-adultes voire des mini-enfants : la plupart des vêtements qu'achètent les parents "parce que c'est joli" ne sont pas adaptés aux bébés (quoi qu'en disent les campagnes de pub..). Les mouvements sont limités en amplitude, les vêtements coincent, tirent, serrent, bref tout ce qu'un bébé atteint d'OI doit éviter.

Les bienfaits d'un usage modéré des vêtements

La sécurité
Avec peu de vêtements, on garde un bon contrôle visuel des jambes et des bras ; on évite aussi les fractures ou bobos à cause d'un vêtement qui se coince pendant un changement de position ou une manipulation. Parfois, une fracture se joue à trois fois rien : enfant, il m'est arrivé de sentir que l'os allait céder, je change de position pour l'éviter in extremis et.. je me suis retrouvée coincée par un vêtement. 5 petits centimètres d'amplitude possible ou non peuvent tout changer.

Pour le bébé, moins de vêtements c'est aussi une meilleure "expérience tactile" : il sent mieux ses jambes et ses bras, peut mieux évaluer son environnement.
Exemple : un bébé tout habillé de plusieurs épaisseurs de vêtements, qui n'est pas en contact direct avec le sol, ne fera pas grande différence entre le parquet (surface dure) et les dalles en mousse de l'aire de jeu (surface moins risquée). Ses vêtements faisant toujours office de "zone tampon", il est moins incité à être vigilant avec son environnement. Et le jour où il fait 28 degrés, qu'il est à moitié nu et se précipite sur le parquet pour jouer en oubliant que son scaphandre de tissus n'est plus là pour le protéger.. ça fait mal.
Les bébés sont extrêmement sensibles au toucher, aux expériences tactiles. Mieux "sentir" son environnement, c'est mieux le connaitre et prévenir le danger.

Le développement psycho-moteur
Un bébé atteint d'OI se fracture (c'est comme ça, c'est son destin), puis est immobilisé. Son corps est alors source d'une immense (immense, immense) douleur et frustration. Ce n'est guère amusant d'être immobilisé, mais lorsqu'on est plus grand on peut s'occuper : lire, jouer aux jeux vidéo, dessiner, construire une maquette, regarder une série, écrire sur son blog. Mais un bébé, lui, c'est bouger qui l'occupe : explorer son environnement, vider le coffre à jouets, essayer d'attraper le paquet de lingettes, manipuler un cube.. L'immobilisation peut donc être une grande source de stress et de frustration pour un bébé.

Il faut donc profiter des périodes où bébé n'est pas fracturé pour le "réconcilier" avec son corps, avec la liberté qu'il offre.. sans vêtements inutilement gênants. D'ailleurs, les activités liées à la maitrise du corps requièrent le plus souvent des vêtements appropriés, conçus pour limiter toute gêne de mouvement : danse, yoga, cyclisme, athlétisme..
Et les bébés atteints d'OI ont, plus que d'autres, besoin de maitriser leur corps (pour éviter les fractures) et besoin de se réconcilier avec leur corps, d'en tirer du plaisir (la liberté de mouvement en est un, et grand).

La rééducation
Les bébés remuent et bougent tout naturellement ; et tout naturellement, c'est ainsi qu'ils font leur rééducation. Ils améliorent alors leur coordination des mouvements, leur souplesse, leur musculature, et in fine leur autonomie. Porter chaque jour, ou aussi souvent que possible, des vêtements qui permettent une grande aisance de mouvement améliore nettement les "séances de rééducation" de bébé.

La débrouillardise, la dextérité et l'autonomie
Mes jumeaux sont très peu habillés depuis leur naissance.
Ils sont nés grands prématurés, leurs premières semaines de vie ils n'étaient pas habillés du tout. Ensuite, ils ont porté des bodys, et des pyjamas. Chaussettes : très rarement, uniquement s'il fait froid. Au besoin (température qui baisse), je leur mets un pantalon et un gilet, mais le plus souvent la température de mon appartement est clémente et permet aux jumeaux d'évoluer librement, sans être recouverts de vêtements superflus.

Résultat après plusieurs mois : malgré de nombreuses fractures (une dizaine chacun), ce sont des bébés actifs et remuants qui prennent toujours plus de plaisir à batifoler dans leur aire de jeu et à explorer leur environnement. Ils n'ont pas les raideurs et mouvements limités décrits dans de nombreuses études. Ils utilisent incroyablement bien leurs pieds, comme des mains annexes, ce qui leur permet de saisir des jouets lourds de manière plus efficace et sécurisée (jusqu'à quatre "prises" sur l'objet au lieu de deux).

Leurs pieds leur servent à de nombreuses choses, comme attraper des jouets éloignés et les ramener jusqu'à eux, mais aussi – et c'est un net avantage quand on est un bébé OI – à compenser la perte d'autonomie due à une fracture.
Ainsi, même avec un bras immobilisé, ma fille peut profiter de son livre d'images et de son ordinateur ;)

Le dernier mot de maman : attention tout de même à ce que le bébé n'attrape pas froid ! Adaptez la température du logement, ou utilisez des vêtements qui tiennent chaud au lieu d'en superposer plusieurs.

Le dernier mot de bébé : « Libérée, délivrée ! » des vêtements gênants !

***

« Les problèmes sont des opportunités en vêtements de travail. »
Henry H. Kaiser

La Grossesse Aux Merveilles : Devenir parents ou non, telle est l'angoissante question

(Si vous avez raté le début => La Grossesse Aux Merveilles : Prologue)

Je ne savais pas si je voulais des enfants ou non.

Je n'ai pas d'argent, un handicap assez important, un logement trop petit, et un passé qui, sans rentrer dans les détails, est suffisamment difficile pour que j'estime mériter passer le reste de mes jours à glander sur des plages cubaines en sirotant des mojitos à la menthe bio et en admirant une statue érigée en hommage à ma glorieuse et héroïque résilience. À défaut – ou plutôt en attendant – je me contentais de profiter de la moindre opportunité pour glander, jouer, manifester, lutter, jouir, dormir, m'amuser, me reposer, et soigneusement éviter toute contrainte, comme jadis le nuage de Tchernobyl évita la France (ou presque).

Or, avoir des enfants, c'est une contrainte. Une montagne de contraintes. Un tsunami de responsabilités. Un investissement personnel, physique, mental, financier, de chaque instant. Sans droit à l'erreur. Sans retour au SAV, ni échange, ni remboursement. C'est terrifiant. 

Je n'avais pas peur d'être une mauvaise mère ou de ne pas assurer ; c'est le contraire : je savais que si j'avais des enfants je m'y consacrerais autant que possible, que mon "animalité" (que je chéris tant) m'imposerait de prendre soin de ma progéniture, et que ma culture méditerranéenne sanctifiant la famille et le foyer parachèveraient le tableau.

Mais j'avais vu trop de femmes épuisées, effacées, laminées, bouffées par "leur rôle de femme" et de mère. Avais-je envie de vivre ça ? Certes, on peut aussi – comme nombre de parents de nos jours – foutre son bébé à la crèche le plus tôt possible, ou confier son éducation à des nounous, puis l'expédier fissa à l'école (et si possible en internat !), l'inscrire au foot ou à la danse le week-end et l'envoyer chez mamie pendant les vacances, et lui offrir pour ses 18 ans un sac à dos et un billet de 50 euros dans une enveloppe sur laquelle on aura écrit "Bonne chance !", avant de lui claquer la porte à la gueule. Mais voilà, pas de bol : c'est pas du tout ma manière de concevoir ce que doivent être des parents.

Bref, je sentais bien que si j'avais un jour des enfants ce serait du boulot, beaucoup de boulot, et un boulot que je ne confierais sûrement pas à d'autres. Sauf que moi, le boulot, heu.. 

J'avais éludé, retardé autant que possible le moment d'avoir un enfant, ou non. Je suis tombée enceinte quatre fois avant de me décider. La première fois, une fausse couche. La seconde fois, j'ai avorté. La troisième fois aussi. Mais chaque fois, il m'était de plus en plus difficile de dire non à la maternité. Chaque fois, je m'en voulais d'être tombée enceinte puis de foncer au CIVG parce que j'avais finalement la trouille d'assumer un enfant. J'étais dans une ambivalence dont je ne me sortais pas ; je voulais un enfant, tout en paniquant à l'idée de ce que cela impliquait. Plus le temps passait, plus la pression était grande : l'âge avance, "l'horloge biologique tourne", il me fallait donc faire un choix. Un choix que je refusais de faire.

La quatrième fois, je soupçonne divers dieux, le destin, mon corps et mon inconscient d'avoir ourdi un complot visant à me mettre au pied du mur.

Le choc.
Le coup de pelle dans la tronche.
Sous la forme d'une échographie révélant une grossesse d'environ 4 mois, et deux fœtus parfaitement formés. Je me souviens que je trouvais déjà leur colonne vertébrale et leur cage thoracique très jolies ! On peine à croire qu'un organisme si petit puisse déjà être si "élaboré" ; j'étais fascinée par leurs côtes, leur finesse et symétrie, leur "harmonie".
Mais j'étais aussi paniquée.
J'hésitais déjà à avoir UN enfant, alors DEUX d'un coup, je, heu.. et bien pour commencer je ne savais même pas si mon corps le supporterait.

Ainsi mise au pied du mur, il me restait néanmoins encore une échappatoire : l'interruption médicale de grossesse (IMG). (ou un voyage en Angleterre financé par crowdfunding..)


« Voulez-vous mourir, ou tuer l'un des jumeaux, ou les deux, ou pas ? »

Bonnes questions.
Une grossesse gémellaire était fortement contre-indiquée avec ma maladie (ostéogenèse imparfaite sévère) et mon état de santé. Je cumulais des risques hémorragiques, respiratoires, et d'accouchement prématuré très élevés. Et si les jumeaux naissaient trop prématurément, ils risquaient de ne pas y survivre, ou pas sans d'éventuelles lourdes séquelles. En outre, nous ignorions à ce moment là si les jumeaux étaient atteints de ma maladie ou non. Si c'était le cas, ça compliquerait encore davantage leur prise en charge médicale et leurs chances de survie.

Des "spécialistes" de ma maladie ont recommandé l'interruption médicale de grossesse. Mon gynécologue-obstétricien m'a transmis le message, expliqué les risques, et proposé une IMG.

J'ai demandé : « Quelles chances j'ai, statistiquement, de m'en tirer ? Et les bébés ? Comment ça s'est passé pour les autres patientes dans le même cas ? »
On m'a répondu : « On ne sait pas, il n'y a pas (eu) d'autres femmes dans votre cas. » 
Ou plutôt si, il y en avait eu, nécessairement, je ne pouvais pas être la seule ou la première femme atteinte d'ostéogenèse imparfaite et enceinte de jumeaux. Mais les autres, elles, soit elles avaient un degré de maladie bien moins sévère que le mien et la poursuite d'une grossesse n'était donc pas inquiétante outre mesure, soit elles avaient préféré avorter d'un fœtus voire des deux en recourant à l'interruption médicale de grossesse. Résultat : aucune femme atteinte d'ostéogenèse imparfaite sévère n'avait mené à terme de grossesse gémellaire. Nous n'avions donc pas de données auxquelles nous référer. Mes questions ne trouveraient pas de réponses.

Et moi, qui avais déjà bien du mal à choisir si je voulais des enfants ou non, il me fallait maintenant choisir de risquer ma vie ou de sacrifier la leur. Sympa. Bonne ambiance. Zen. 

Certes, j'avais déjà avorté. Mais justement, j'avais déjà avorté : à un stade bien plus précoce. Avorter d'un fœtus de 2 mois, ce n'est pas comme avorter d'un fœtus de 4 ou 5 mois, ni psychologiquement ni physiquement. 
En France, l'interruption volontaire de grossesse (IVG) est possible jusqu'à 14 semaines. Mais l'interruption médicale de grossesse (IMG) est possible jusqu'au terme, on peut donc avorter d'un fœtus qui est déjà de bonne taille, comparable aux prématurés, voire complètement développé.

En outre, l'IMG m'a toujours posé problème au niveau éthique (lire par exemple l'article Les zones grises de l'euthanasie fœtale et L'avortement tardif et les infanticides néonataux en Europe). Quand il s'agit d'interrompre une grossesse mettant en danger la vie de la mère (c'était mon cas) ou qui, par exemple, donnerait naissance à un bébé anencéphale promis au mieux à une lente agonie, je peux le comprendre. Mais l'IMG est, de nos jours, proposée ou demandée pour des fœtus atteints de pathologies non mortelles ou tout du moins bien moins graves. On peut légitimement se demander si 96% des trisomiques dépistés avortés, c’est pas de l’eugénisme ?
Et on peut se le demander à propos de bon nombre de pathologies.

Bref. Je suis là, paniquée à l'idée d'avoir des jumeaux, paniquée à l'idée d'y rester, paniquée à l'idée de les sacrifier, paniquée à l'idée de les garder, paniquée à l'idée de les garder mais qu'ils ne s'en sortent pas, et paniquée à l'idée de devoir FAIRE UN CHOIX, là, maintenant, fissa. Certes, l'IMG est possible tout au long de la grossesse, mais le plus tôt est le mieux. 

Je ne savais pas quoi faire. J'étudiais – en accéléré – toutes les options.
Poursuivre la grossesse ("Mais comment tu vas faire avec des jumeaux ?!"), au risque d'y laisser ma peau ou celle des bébés.
Avorter de l'un des jumeaux, pour augmenter mes chances de survie et celle du fœtus restant. Et on choisit comment, on tire au sort qui doit vivre ou mourir ?
Avorter des deux fœtus. Et probablement ne jamais m'en remettre.

Alors j'ai écouté un peu tout le monde. Les médecins. Mon compagnon. Ma mère. Mes abonnés sur Twitter. Les résultats de recherche sur Google. Et finalement, mon corps. Je me suis dit un tas de trucs stupides – ou pas – comme : si je n'ai pas fait de fausse couche, c'est que ça va ; si mon corps a "permis" une grossesse gémellaire, c'est qu'il peut y arriver ; si non c'est vraiment un truc de bâtard, hein, quand même. (ouais mais les trucs de bâtard ça existe, et si ça te tombe dessus ?) (ah putain..) (ben ouais) (chut, ta gueule)

Et j'ai refusé l'IMG. J'ai, finalement, (enfin) fait le choix de devenir mère et de poursuivre la grossesse. 

La Grossesse Aux Merveilles : Prologue

Il est de notoriété publique (ou presque, mais si) que :

- j'ai la maladie des os de verre (ostéogenèse imparfaite sévère),

- je me déplace en fauteuil roulant,

- j'ai une perte auditive profonde (90% à 95% de perte auditive à chaque oreille) consécutive à la maladie,

- j'adore les crêpes (mais ça à la limite, bon, on s'en fout) (sauf si vous avez prévu de m'inviter au resto),

- je suis tombée enceinte de jumeaux (et ça n'a aucun rapport avec les crêpes précédemment mentionnées, notez),

- atteints tous les deux de la maladie des os de verre aussi,

- et d'un important RCIU (retard de croissance in utero),

- et nés grands prématurés, à l'âge de 31 semaines,

- ce qui a nécessité plusieurs mois d'hospitalisation en réa néonat' puis soins intensifs,

- suivis d'un retour au domicile encadré par une HAD (hospitalisation à domicile) et par la PMI (pour qui tout parent handicapé et précaire doit (il ne s'agit pas d'un choix, donc..) être broyé par le système aidé au mieux par leurs sévices services et leur personnel de la Stasi dévoué)

Aujourd'hui mes jumeaux ont 17 mois, et : QUE D'AVENTURES à vous conter. À leur sujet, au sujet de ma grossesse extra-ordinaire (techniquement, et éthiquement, c'est le mot) et de ma récente maternité.

Il y a longtemps que je veux écrire sur ma grossesse et ma maternité, mais il y a TELLEMENT d'épisodes, d'angles d'analyse différents ! Rien que le côté "surdité" - durant une grossesse top gun risquée de surcroit - y'a tout un chapitre : la relation avec les médecins, l'isolement, etc. 

Les "choix" auxquels le corps médical m'a confrontée, y'a de quoi faire aussi : "On peut achever vos jumeaux, ou juste un, maintenant, ou plus tard, ou pas". 

Et une fois nés, les 4 mois d'angoisses, espoirs, incertitudes, dans les services de néonat'.

Et parler de leur maladie, et prise en charge au quotidien. 

Évoquer aussi la méfiance des services sociaux envers une mère handicapée, les mises à l'épreuve et "tests" qu'ils m'ont fait passer en clandé ou imposé. 

L'inaccessibilité et inadaptation de l'hôpital aux handicapés, c'est un point important à aborder aussi ; les couveuses trop haut, tout ça.. 

Et plein d'autres trucs. 

Genre plein. Bref, je ne sais jamais par où commencer. Et j'abandonne à chaque fois du coup. Sauf cette fois, peut-être ?

J'essaierai donc d'écrire sur ces sujets, au gré de mes disponibilités (peu nombreuses, j'ai des jumeaux en bas-âge ET je joue aux jeux vidéo ET je glandouille agréablement sur Twitter, en plus de corvées quotidiennes qui ne nous feraient pas regretter l'esclavage, mais presque ou à côté pas très loin) et au gré de mon inspiration du moment (laquelle est fluctuante, car à peine a-t-on le temps de rencontrer un moment que *plouf* il disparait et un autre moment est là, devant vous, inexplicablement. Le temps fait des blagues tout le temps, passer étant de loin sa plaisanterie favorite).

Bref, en un mot comme en cent : à très bientôt.

Un commentaire sur "Qui a le droit de critiquer le corps médical ?"

De bon matin, ce matin oui voilà, je lisais ce billet de Martin Winckler : "Qui a le droit de critiquer le corps médical ?", une problématique que je connais bien étant atteinte de "la maladie des os de verre" (ostéogenèse imparfaite sévère) et mère de jumeaux (une fille et un garçon, la parité n'est pas un vain mot) tous deux atteints de la maladie également. 

Bref : les hôpitaux, médecins, l'institution médicale – et son évolution désastreuse vers un modèle d'entreprise à vocation de service public rentabilité, et le management qui va avec – me sont familiers.
 

Et des mots comme « Vous n'y connaissez rien, vous n'êtes pas médecin », ou toute autre justification foireuse visant à esquiver des critiques de la part des patients ou tout simplement de la part de la société (une pensée pour le Norcuron le Dr Bonnemaison) me sont aussi familiers.

Mais si je peux concevoir qu'une critique, un reproche, soit difficile à entendre, j'ai bien plus de mal à comprendre pourquoi tout ce qui sort de la bouche du patient ou de ses proches est frappé du sceau d'infamie. Ouiiii certes, j'exagère un peu, mais c'est plus ou moins le ressenti que me laissent bon nombre d'entretiens, conversations, et autres palabres échangées (quoi que : peut-on parler d'échange lors d'un hautain monologue ?) avec des médecins et du personnel soignant.

[Le pire étant sûrement « Mais non ça ne fait pas mal ! » Je vais te faire la même chose Ducon, tu vas voir si ça fait pas mal #NanMéDitesDonc]

Il n'y a donc pas que les critiques qui passent mal auprès de certains (nombreux tout de même) médecins et personnel soignant, mais parfois aussi les recommandations ou conseils. Quand ce n'est pas l'énoncé de simples faits.

Exemples récents.

Mon compagnon emmène notre fils âgé de 14 mois à l'hôpital, l'infirmière qui prend en charge notre bébé aux Urgences :

- C'est pour quoi ?

- Mon fils a la jambe cassée, il..

- Comment vous le savez, vous êtes devin ?

Alors, hm. Bon.

NON EFFECTIVEMENT SOMBRE CONNASSE ON N'EST PAS DEVINS, mais si tu avais laissé mon compagnon finir sa phrase il aurait pu préciser, ce qu'il s'apprêtait à faire, que notre fils a une ostéogenèse imparfaite sévère et qu'en conséquence, des pleurs et hurlements lors de la mobilisation d'un membre ainsi qu'un enflement sont plus qu'indiqués pour suggérer une suspicion DE FRACTURE, et engager immédiatement le protocole adéquat – à savoir anti-douleurs et radios, de rien pour la leçon sur comment faire ton travail, c'est gratuit. 

Trois semaines plus tard, j'accompagne notre bébé à l'hôpital pour faire retirer son plâtre pelvi-pédieux suite à une fracture du fémur (comment Diable avions-nous réussi à la diagnostiquer ?!, c'est sûrement qu'on est devins..).
J'indique alors au plâtrier que pour les prochaines fois (oui j'ai deux bébés atteints d'OI, alors forcément il y aura des prochaines fois, c'est comme ça), il faudra davantage rembourrer le plâtre au niveau de la colonne vertébrale (l'arête du plâtre risquant de fracturer la colonne et d'entrainer une lésion médullaire, c'est pas rien) et aussi davantage dégager le plâtre autour de la jambe "valide" (non plâtrée) car un bébé ça remue beaucoup les jambes, et mon fils se cognait le fémur contre le plâtre (ce qui n'est environ pas indiqué quand l'enfant présente une ostéogenèse imparfaite - JE DIS ÇA JE DIS RIEN HEIN..).

Et bien le plâtrier s'est montré tout à fait dédaigneux, me lançant un « Oui on pourrait enlever tout le plâtre pour que ça ne le gêne pas ! ».
J'ai ravalé à grand peine mon envie de "l'emplâtrer" - haha - pour lui réexpliquer en quoi les précautions que je demandais étaient justifiées MÉDICALEMENT, et ça a fini par rentrer - enfin j'espère.

Mais voilà : c'est chiant, fatiguant, pénible à la longue de tomber sur des pignoufs pareils, vraiment. Notre parole n'est pas entendue, pas crue, pas prise en compte, sous-estimée, minimisée, voire moquée ou méprisée. C'est moi, non médecin, qui suis constamment obligée de rappeler en quoi telle ou telle demande que je formule ne tombe pas du ciel de mes fantasmes d'hérétique non initiée mais bien d'une justification médicale.
Ils sont médecins putain, ou IDE, aides-soignants, plâtriers, radiologues, kinés etc.. les justifications médicales c'est pas eux qui sont sensé les fournir ?!


Mise à jour du 26/01/2016 :

Je n'ai pas tout dit dans les lignes précédentes : je n'ai pas mentionné LA CAUSE de la fracture de mon fils. Je ne l'ai pas mentionnée de peur que "ça fasse trop", qu'on ne me croit pas, que ça desserve mon propos. Mais face à l'afflux de consultations de ce billet, et avec un peu de recul, j'en arrive à la conclusion que, pour espérer faire comprendre à quel point le mépris ou manque de considération à l'égard de la parole des patients ou de leurs proches peut avoir de graves conséquences, je dois vous expliquer tout ce qui s'est passé.

C'était le matin du 31 décembre 2015. Mon compagnon et moi emmenons nos jumeaux à l'hôpital pour un vaccin (vaccin qui, nous a-t-on dit, doit obligatoirement se faire en milieu hospitalier - bon..). Leur maladie et extrême fragilité est connue, théoriquement : c'est l'hôpital où j'ai accouché, l'hôpital qui a pris en charge mes bébés dès leur naissance (très) prématurée, l'hôpital qui connait le diagnostic de leur maladie depuis leur vie intra-utérine – quand même. D'habitude, le personnel soignant est plutôt réceptif à nos recommandations.
Mais pas ce jour là.

Normalement, pour le moindre soin, on pose un enfant atteint d'OI à plat, sur le dos, sur une table d'examen parfaitement dégagée (afin que l'enfant ne se cogne nulle part ni ne se coince un bras ou une jambe contre du tissu, des jouets, ou du matériel). On conserve aussi ainsi un parfait contrôle visuel sur chaque membre, pour s'assurer que tout va bien.
Ce jour là, l'IDE présente a ignoré "le protocole" – c'est pas faute de leur rappeler pourtant – et a demandé à mon compagnon de garder le bébé dans les bras.

Normalement, on déboutonne tout l'entrejambe (voire tout le body / pyjama en fonction de la zone à examiner) pour que l'enfant ne se coince pas dans ses vêtements, et pour éviter d'avoir à "tirer" sur ses habits (ce qui occasionne une pression sur le squelette, surtout sur les os longs) lors du soin ou traitement.
Ce jour là, l'IDE n'a pas jugé utile de tout déboutonner, et a tiré sur le vêtement entre deux boutons pour atteindre la zone qu'elle souhaitait.

Normalement, on fait très attention lors de la moindre manipulation ; on évite les pressions, les maintiens trop fermes, et surtout les chocs et torsions.
Ce jour là, l'IDE a tourné la jambe de mon fils en rotation externe pour mieux atteindre la cuisse.

Et voilà ce que donne un simple vaccin, quand on ne respecte pas le protocole, sous-estime la parole des parents (ici, sur la fragilité extrême d'un bébé atteint d'OI sévère), et ignore leurs recommandations :

Cerise sur le gâteau d'un 31 décembre décidément bien foireux, lorsque notre fils s'est mis à hurler de douleur, son père a tout de suite compris et s'est exclamé : "C'est cassé !"
Qu'à répondu l'infirmière ? "Mais non c'est pas cassé..".

Ainsi, outre la fracture, notre fils n'a eu AUCUNE prise en charge de la douleur sur place, dans un hôpital qui dispose pourtant de tout le nécessaire. Aucune radio de contrôle non plus. Parce que l'IDE : ne nous a pas cru.

Lassés, épuisés par ces dénis si fréquents dans les services hospitaliers, nous n'avons pas protesté. Car, à ce moment là, vraiment, nous avions mais teeeeeeeellement les boules que la moindre tergiversation supplémentaire de la part du personnel nous aurait conduit, nous les parents, à finir ce 31 décembre en garde à vue pour violences volontaires. Or notre fils avait davantage besoin de nous auprès de lui – et pour cause..

Nous sommes donc rentrés, avons effectué une première immobilisation d'urgence de sa jambe fracturée, administré des antalgiques, préparé le sac, et en route – bis – pour l'hôpital (un autre hôpital, qui dispose d'un service d'ortho pédiatrique).

Tout ça. Tout ça parce que les protocoles, critiques, recommandations, conseils, tout ce qui sort de notre malheureuse bouche de patients ou de parents ignorants est pris par-dessus la jambe, TOUJOURS, à un moment ou à un autre dans le parcours de soin.

Alors à la question de Martin Winckler "Qui a le droit de critiquer le corps médical ?" je réponds volontiers :

Médecine et consentement : de la théorie à la pratique quotidienne

Préambule

Pour un bref rappel des faits, lire "Touchers vaginaux avec ou sans consentement : si vous avez raté le début."

Pour comprendre comment on a pu en arriver là, consulter "Futurs médecins : ça se forme ou ça se conforme ?"

Concernant le consentement, lire "Qui ne dit mot ne consent pas."

Enfin, entendre le rappel éthique et juridique de la Conférence des doyens de facultés de médecine et de la ministre de la Santé : "Les touchers vaginaux et rectaux sans consentement interdits à l'hôpital", "Le gouvernement veut empêcher les touchers pelviens sans consentement."

Voilà

Nous voilà bien avancés.. ou pas. Car les touchers vaginaux (TV) et touchers rectaux (TR) sous anesthésie générale (AG) sans consentement préalable du patient, c'est un peu l'arbre qui cache la forêt. Un arbre de bonne taille, menaçant de s'écraser au sol, et qu'il convenait d'abattre urgemment puisque les touchers vaginaux et rectaux sans consentement préalable correspondent à la qualification pénale de viol - ce qui n'est pas rien..

Il reste néanmoins toute une forêt dense, riche, complexe, une "jungle du consentement du patient" à explorer, et dans laquelle il n'est pas rare que patients et médecins se perdent. Au-delà de la réaction épidermique, corporatiste, et des justifications de mauvaise foi émises par certains médecins ou étudiants (voir "Touchers vaginaux : Un tumblr épingle les médecins anti-consentement"), on a pu noter dans divers témoignages et propos du corps médical une véritable incompréhension de ce que recouvre la notion de consentement, mais surtout de son application concrète en médecine.
Le consentement est partout à l'hôpital, et nulle part. On trouve difficilement notion plus universelle, fréquente, et pourtant fluctuante, incertaine, variable que celle du consentement du patient.

Je reviens sur cette tribune intitulée  : "Le consentement, point aveugle de la formation des médecins."
Force est de constater qu'effectivement, la notion de consentement est problématique en médecine ; "l’apprentissage du respect du consentement : ce fondamental de l’enseignement" semble en être le grand absent. Mais ce n'est pas tant que cette notion n'est pas abordée du tout (elle l'est, mais peu, et mal) mais qu'elle reste, dans la pratique quotidienne de la médecine, très floue.
Ça ne viendrait pas à l'idée d'un étudiant en médecine de rentrer dans la chambre d'un patient, et, sans rien lui demander, lui poser des perfusions inutiles pour s'entrainer. Mais rentrer dans le bloc opératoire et fourrer ses doigts dans le vagin ou l'anus du patient, sans son consentement, ne posait (jusqu'à présent) pas plus de problèmes que ça.

"Le consentement libre et éclairé du patient à chaque acte médical est clairement le point aveugle de la formation des médecins."

Ceci, c'est la loi - et la théorie : tout acte médical doit faire l'objet d'un consentement libre et éclairé, et le patient est libre de refuser.
Mais dans les faits, le consentement n'est jamais (je dis bien jamais) recueilli pour CHAQUE acte médical.

Parfois, souvent même, le consentement est "implicitement" demandé / perçu par le personnel soignant : le bilan sanguin est un bon exemple.
Un bilan sanguin est prescrit, on dit au patient : "On va vous faire une prise de sang pour détecter ceci ou cela", et on lui fait. Même s'il répond "oui", le consentement n'ayant pas été expressément demandé, on ignore s'il dit "oui" = "oui j'ai compris ce que vous comptez faire" ou "oui je suis d'accord pour cette prise de sang".

De même, on ne demandera pas son consentement au patient pour chaque "item", chaque "sous-point" ; on ne dira pas : "Êtes-vous consentant pour la prise de sang ? Et pour le contrôle du cholestérol ? La détection des hormones de grossesse ? La glycémie ? Le taux de vitamine D ?" etc.

En revanche, il arrivera parfois qu'on demande son consentement au patient pour le dosage d'une alcoolémie, de substances illégales, ou de psychotropes.
Déjà, parce qu'il y a en théorie une obligation légale de demander le consentement - et qu'il arrive que les médecins ou infirmières s'en souviennent ^^" - mais surtout parce que le personnel soignant aura davantage "le réflexe" de solliciter l'avis du patient sur ces dosages sanguins en particulier, car ils renvoient à des problématiques que les soignants savent être intimes, personnelles, ou difficiles (dépression, dépendance, alcoolisme, illégalité et peur d'être dénoncé, etc).

Le consentement est donc "implicitement" demandé / ressenti par le personnel soignant, mais il est aussi parfois tout bonnement nié. Et ce, pas uniquement au bloc opératoire lorsqu'il s'agit d'entrainer des étudiants à des touchers vaginaux ou rectaux.

Dans certains cas le consentement n'est pas requis, en accord avec la loi, voire en accord avec le bon sens : une personne arrive aux Urgences, inconsciente, elle se vide de son sang suite à des plaies multiples, on ne PEUT pas lui demander son consentement, mais on l'opèrera quand même.

Mais dans d'autres cas.. J'ai déjà vu des équipes soignantes privilégier l'accord des familles au détriment de la volonté du patient - en l'occurrence, souvent des personnes âgées.
De même, qui n'a jamais vu, la nuit dans un hall d'Urgences, un homme (ou une femme, évidemment), peut-être ivre ou défoncé ou non, et qu'importe ?, se débattre et hurler pour REFUSER un acte médical, et les équipes soignantes - avec le concours des agents de sécurité voire de la police - immobiliser, parfois très violemment, l'individu, l'attacher, et accomplir des actes médicaux quand même, alors qu'ils ne sont pas justifiés par une urgence vitale ?

Et quand un individu est emmené par la police, et que les agents exigent tel ou tel examen ou acte médical - contre la volonté du patient - que faire ?
Et si cet individu a été "ramassé" dans la rue ou s'il s'agit d'un détenu transféré à l'hôpital, est-ce que c'est pareil ?
Faut-il prendre en compte le consentement d'une personne alcoolisée, ou "droguée" ?
Un enfant / un mineur peut-il donner ou refuser son consentement ?
Un patient transféré depuis un service psychiatrique est-il ou non automatiquement "irresponsable" juridiquement et incapable de prendre des décisions pour lui-même ?
Peut-on décider à la place du patient parce qu'on pense savoir ce qui est le mieux pour lui ?
Et un infirmier ou un médecin de garde, a fortiori débordé, aura-t-il le temps de chercher les réponses à ces questions juridiques et éthiques sur le net ?


TOUT ÇA POUR DIRE.. que la notion de consentement du patient, à l'hôpital et ailleurs, n'est pas tant ignorée que totalement floue. Floue pour les patients, dont beaucoup ignorent qu'ils ont le droit de refuser un acte médical. Floue pour le personnel soignant, au niveau éthique, au niveau juridique, et au niveau pratique.

Voilà pourquoi la "solution" d'utiliser des mannequins ou matériel de simulation lors des études de médecine ne répond EN RIEN à la problématique du consentement du patient.
Ce n'est pas ce mannequin qui dira aux étudiants quoi faire, ce qui est légal ou non, quelle demande doit primer (celle du médecin ? du patient ? du policier ? du juge ? de la famille ?), lorsqu'ils se retrouveront confrontés quotidiennement et concrètement à la notion de consentement.

Il faudrait TOUT revoir, remettre à plat, recenser les questions les plus fréquentes et les plus pertinentes (cas rares, ou auxquels on ne penserait pas en premier lieu), et y répondre CLAIREMENT par exemple dans un petit livret à destination des patients, des étudiants, et du personnel soignant.

Dans un monde idéal (avec plein de paillettes dedans, j'aime beaucoup les paillettes :D), un service juridique rompu à ces questions serait sur place, et accessible 24h/24 et 7j/7 pour répondre aux (nombreuses) demandes et questions.

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“Médecin, soigne-toi toi-même.”

Proverbe latin

SQYBUS (filiale RATP), la société de transport qui laisse les vieux handicapés sur le trottoir

SQYBUS est une société de transports publics, filiale de la RATP, desservant la communauté d'agglomération de Saint-Quentin-en-Yvelines (78).

Voici ce qui s'est produit le vendredi 9 mai 2014 (copie d'un message Facebook) :

« Aujourd'hui, un couple de retraités (dont une personne en fauteuil) est resté à l'arrêt de bus. Le chauffeur ne les a pas fait monter parce que ce qui aurait permis au fauteuil d'accéder au véhicule ne fonctionnait apparemment pas. A moins que ça ne soit juste cette putain de barre qui gênait le passage, je ne sais pas trop. Toujours est-il qu'ils sont restés à l'arrêt. Une demi-heure en plein soleil, le temps que le bus suivant passe, en espérant qu'ils aient pu monter à bord.
J'ai eu honte. Honte que le chauffeur ne se soit même pas bougé pour voir si effectivement ça coinçait. Honte de voir que cette société de merde persiste à faire circuler des bus poubelle, et ce malgré plusieurs plaintes des usagers quant à leur état. »

Il s'agit de la ligne 461, direction Gare de St-Quentin-en-Yvelines,

le bus est celui de 15h23,
et l'arrêt c'est "rue des Cottages".

Est-ce que quelqu'un pourrait foutre une mandale la main sur ce chauffeur, et lui expliquer que la discrimination des personnes en raison de leur âge, leur état de santé et leur handicap (entre autres) n'est pas affaire d'avis personnel ni de motivation du moment, mais est une pratique moralement dégueulasse, et accessoirement illégale : 

Article 225-1 du Code Pénal :

« Constitue une discrimination toute distinction opérée entre les personnes physiques à raison de leur origine, de leur sexe, de leur situation de famille, de leur grossesse, de leur apparence physique, de leur patronyme, de leur lieu de résidence, de leur état de santé, de leur handicap, de leurs caractéristiques génétiques, de leurs moeurs, de leur orientation ou identité sexuelle, de leur âge, de leurs opinions politiques, de leurs activités syndicales, de leur appartenance ou de leur non-appartenance, vraie ou supposée, à une ethnie, une nation, une race ou une religion déterminée.  »

Article 225-2 du Code Pénal :

« La discrimination définie aux articles 225-1 et 225-1-1, commise à l'égard d'une personne physique ou morale, est punie de trois ans d'emprisonnement et de 45 000 Euros d'amende lorsqu'elle consiste :

1° À refuser la fourniture d'un bien ou d'un service ;

2° À entraver l'exercice normal d'une activité économique quelconque ;

3° À refuser d'embaucher, à sanctionner ou à licencier une personne ;

4° À subordonner la fourniture d'un bien ou d'un service à une condition fondée sur l'un des éléments visés à l'article 225-1 ou prévue à l'article 225-1-1 ;

5° À subordonner une offre d'emploi, une demande de stage ou une période de formation en entreprise à une condition fondée sur l'un des éléments visés à l'article 225-1 ou prévue à l'article 225-1-1 ;

6° À refuser d'accepter une personne à l'un des stages visés par le 2° de l'article L. 412-8 du code de la sécurité sociale.

Lorsque le refus discriminatoire prévu au 1° est commis dans un lieu accueillant du public ou aux fins d'en interdire l'accès, les peines sont portées à cinq ans d'emprisonnement et à 75 000 Euros d'amende. »

Et, oh mais quelle coïncidence !, c'est justement le cas ici.


Alors certes, il y a la loi, mais certains lui opposeront le principe de réalité : « Le bus n'est pas accessible aux handicapés, tu montes pas dedans et puis c'est tout. »

Alors... Oui, un bus sans rampe d'accès pour les fauteuils roulants est difficilement accessible. Mais difficile ne veut pas dire impossible.
Comment croyez-vous donc que cela se passe au quotidien, pour les millions d'handicapés (qui, rappelons-le, ne vivent pas tous reclus dans une cave et sortent de temps en temps de chez eux) ? Faute d'accessibilité matérielle on mobilise une entraide humaine, voilà tout.

Ce couple pouvait monter dans ce bus : il suffisait de les y aider.

Moi aussi je suis en fauteuil roulant, pourtant on m'a vue à bord de bus, de trains, de tramways, et même sur un char à la Gaypride (et dans d'autres coins, mais heu... bref). Et l'immense majorité des lieux où je me rends, ou des transports, ne sont pas accessibles. Comment faire alors ?
Hé bien ça étonnera assurément ce chauffeur de la société SQYBUS, mais la solution est fort simple : je demande à des gens s'ils peuvent m'aider à monter ou à descendre, et ils m'aident à monter ou à descendre.
Alors oui, effectivement, c'est un peu chiant : pour moi, car je dois toujours demander de l'aide ; pour les autres, qui m'en apportent alors qu'ils auraient probablement préféré faire autre chose.
Mais c'est faisable. Et même dans la joie et la bonne humeur, pour peu que chacun-e y mette du sien.
Ce chauffeur de bus n'a pas levé le petit doigt.

Non seulement il n'a pas proposé son aide, mais en refusant l'accès de son bus à ce couple âgé, il a empêché les autres voyageurs, ou des passants dans le rue, de le faire. Et il a agit ainsi au mépris de la loi, mais surtout au mépris de la moindre once d'humanité. Aurait-il laissé son propre père, un ami, son épouse ou sa fille sur le trottoir ?

Alors, ce chauffeur ?

Celui qui a refusé l'accès de son bus, service public de transport, à des usagers dont l'un est handicapé, au mépris de la loi et de toute éthique professionnelle, et morale ; 

celui qui a laissé un couple de personnes âgées, dont une personne en fauteuil roulant, en plein soleil, sur un trottoir, comme de vulgaires poubelles ;

celui qui conduisait le bus 461, direction gare de Saint-Quentin, bus de 15h23, arrêt rue des Cottages, le vendredi 9 mai 2014 ; 

on l'escorte jusqu'au tribunal (ou l'agence Pôle Emploi la plus proche), ou il y va tout seul (en bus) ?

Demandons à la RATP ce qu'elle en pense, puisque SQYBUS est une de ses filiales. 

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« La conscience de l'homme est une chose étrange, comme un feu que l'on croit éteint et qui se réveille. »
Daniel Pennac, La Fée Carabine

Business des gros, des vieux, des handicapés, des femmes enceintes : la taxe sur l'anormalité

#AutonomicParis Super ! Mon invit' pour le salon des handicapés riches ! #PrixExhorbitants #BusinessGerbant pic.twitter.com/gMLICi5O0l
— La Bonne Fée (@LBF_LaBonneFee) 13 Mai 2014

Exemple : Tu sais coudre. Tu coupes un t-shirt (10e) sur le côté. Tu couds une bande velcro. Tu revends ce t-shirt #PourHandicapés 120e. #LT
— La Bonne Fée (@LBF_LaBonneFee) 13 Mai 2014

@TordueGniale Y'a aussi : un même produit, vendu dans le circuit traditionnel, peut être vendu 30% + cher s'il est marketté "handicapés"
— La Bonne Fée (@LBF_LaBonneFee) 13 Mai 2014

Un exemple : voyez cette vidéo présentant un décapsuleur très pratique.

Ce décapsuleur est un produit "classique", non destiné spécifiquement aux personnes handicapées. On peut se le procurer sur internet, par exemple sur eBay, pour moins de 5 euros.
Bien que ce soit un produit "tout public", il s'avère très utile pour une personne handicapée ayant des troubles de la motricité fine, une tétraplégie incomplète, ou qui est amputée d'une main ou d'un bras.
Et cela n'a pas échappé à quelques petits malins, qui ont revendu ce produit en le présentant comme un décapsuleur pour handicapés, à des prix avoisinant les 25 à 30 euros (livraison non comprise, huhu).

Ce genre de choses n'est pas rare.

Au salon Autonomic, auquel je me suis rendue plusieurs fois, on trouvera par exemple des stands où l'on peut acheter une cape anti-pluie pour handicapés (comprenez : en fauteuil roulant), pour la modique somme d'une CENTAINE D'EUROS. Rien que ça.
Pour un morceau de tissu dont l'adaptation à la station assise consiste à raccourcir derrière et rallonger devant, c'est pas donné, hein.

Les autistes, et personnes souffrant de troubles sensori-moteurs ne sont pas en reste. Les jouets pour enfants handicapés, alors là y'a de quoi s'émerveiller. De l'ingéniosité de ces "créateurs", et du prix auquel ils vendent leurs géniales "inventions".

Une banale lumière qui change de couleur deviendra "une lampe pour enfant autiste, cette lueur changeante saura l'émerveiller et l'apaiser". Exact. Sauf que ça existe déjà dans le commerce, pour moins cher.

Autre exemple : prenez un set d'imagerie de divers personnages comme il en existe tant (l'imagerie des enfants du monde, l'imagerie du corps humain, l'imagerie de la ferme, album du petit imagier, etc), sélectionnez les images où les personnages sont les plus expressifs, où les situations sont les plus courantes ou évidentes, saupoudrez le tout d'un savant discours marketing ciblé, comme :
« un fabuleux outil pédagogique pour enfants autistes, qui leur permettra de s'exercer à mieux reconnaitre les émotions et mieux appréhender les situations de la vie quotidienne », et revendez le tout au bas mot 20 à 30% plus cher qu'un imagier classique.
Qui a parlé de crise économique ?

La taxe sur l'anormalité

Il existe tout de même des gens honnêtes (mais si), et des sites internet ne pratiquant pas (toujours) des prix prohibitifs. Mais globalement, on peut constater une hausse des prix, et pas légère, dès qu'il s'agit de produits présentés comme adaptés à un public particulier. 

Un concept classique en marketing me direz-vous. Un pull à rayures rouges et grises trouvé en brocante pour 5 euros deviendra, s'il est produit en série par un vendeur habile : "Han ! Délire ! Le pull de Freddy Krueger !", et les goth' et geeks se l'arracheront pour 35 euros minimum.

Freddy Krueger, partenaire officiel des Fashion Week

Mais si délester quelques fashion victimes du budget mensuel qu'elles devraient idéalement consacrer à un abonnement à la bibliothèque municipale ainsi qu'à l'acquisition complète des ouvrages Bescherelle ne me choque pas outre mesure (bien que cela me peine terriblement),
en revanche... faire du business bien crasseux sur le dos des handicapés, des personnes de petite taille, des gros, des vieux, ou des femmes enceintes, me dérange.

Pas simplement parce que, une énième fois dans l'histoire de l'humanité, certains individus en exploitent (beaucoup) d'autres ;
pas simplement parce, une énième fois encore, cette exploitation se fait sur la misère ou les galères d'autrui ;
mais parce que tout ceci est tellement banalisé, tellement intégré par la société, les institutions, et les individus, que ça en devient franchement glauque. Rendez-vous compte : c'est un peu comme si on payait une taxe sur l'anormalité.

Il ne s'agit pas toujours, comme on l'a vu, d'une hausse de prix justifiée. Pourtant, elle est parfaitement intégrée dans les stratégies de marketing, et dans les mœurs.
Un simple ballon à différentes textures vendu dans le commerce X euros, sera vendu X + 30% s'il est présenté comme un jouet "stimulant" pour enfant handicapé.
Un pull taille 44 sera vendu X euros, mais X + 20% s'il est présenté comme un modèle pour femmes enceintes.
Un pantalon est vendu X euros, et prendra une surtaxe s'il c'est un pantalon pour personnes de petite taille. Alors qu'il est simplement coupé différemment, et plus court.
Un gros paiera souvent ses fringues plus cher. Certes, il y a plus de tissu. Mais tout ce qui est inclus dans le prix de vente (main d'œuvre, taxes, loyer du magasin ou de l'entrepôt, etc) doit-il aussi prendre 20 ou 50% d'augmentation parce que le t-shirt est vendu à un gros ?

Mézalor, que faire ?

Indiana Jones : REPÉRAGE ET FOUILLES

Repérez dans la presse ou les sites spécialisés (en fonction de votre cas) les produits qui peuvent vous être utiles : vêtements, jouets, accessoires divers... Notez leur prix. Puis cherchez s'il n'existe pas un équivalent dans les commerces ou les circuits de distribution classiques, et pour moins cher.
Profitez aussi de la diversité déjà présente dans l'offre de produits usuels (jouets, périphériques informatiques, articles de sport...) pour vous équiper.


Abbé Pierre : SOLIDARITÉÉÉÉ

Besoin d'une étagère à votre hauteur, de trouver une solution contre une marche qui vous pourrit la vie, d'un vêtement avec une ouverture sur le côté, et ce genre de petites choses ? Demandez de l'aide autour de vous.
Il y a beaucoup d'égoïstes en ce bas monde. Et d'incapables. Mais il y aussi un nombre non négligeable de personnes qui ont des compétences diverses et variées (en couture, en bricolage, etc), un peu de temps, et seraient sûrement heureuses de rendre service à quelqu'un qui en a besoin. Et puis, bonne nouvelle : y'a pleeeein de chômeurs et de retraités à qui on peut demander ^^"


MacGyver : DO IT YOURSELF - FAIS-LE TOI MÊME

On n'est jamais mieux servi que par soi-même. Bien qu'il soit un peu risqué, et un peu illégal, de fabriquer soi-même une bombe, un appareil d'IRM, ou un labo de méta-amphétamines.
Mais quand on est en galère – qu'on manque d'argent ou qu'on ait besoin de diverses choses spécifiquement adaptées – il n'est pas inutile d'apprendre deux ou trois compétences comme la couture, un peu de bricolage ou de mécanique, etc... qui seront d'une grande aide au quotidien, pour fabriquer ou réparer tout un tas de bidules.

Quelques pistes :

* Déco.fr, rubrique fiches pratiques et bricolage
* Cyber Fanny : fiches bricolage
* Esprit cabane, rubrique bricolage et couture
* Ma vie en couleurs : rubriques décoration et ateliers créatifs
* Maison-déco.com, rubrique bricolage
* Marie-Claire Maison, rubrique bricolage
* Marie-Claire Idées, décoration et bricolage
* Apprendre à réparer pour moins consommer dans les « Repair Cafés »
* DIY Planet : Made in Fr
* On peut le faire
* Open Bidouille Camp

À vous d'être inventifs, et de tirer le meilleur parti de tout ce que vous pourrez trouver sur ce genre de sites. Par exemple, un tutoriel pour apprendre à fabriquer un meuble d'angle sera utilisé pour fabriquer une rampe (c'est grosso modo le même principe : fabriquer un triangle) ; une jolie boite pour cacher les câbles deviendra une jolie boite pour cacher une poche urinaire ; une tête de lit matelassée sera parfaite pour éviter à une personne agitée ou convulsive de se faire mal, etc.


Vasco de Gama : ÉLARGISSEZ VOTRE HORIZON

Explorez d'autres territoires ! Pillez-les, et rapportez chez vous tout ce qui vous plait (mais non c'est pas interdit, les plus grandes nations de ce monde le font).

Savez-vous ce qu'est le cosplay ? Il s'agit de "se déguiser", le plus souvent en personnage fictif (super-héros, personnages de jeux vidéo...), mais en créant soi-même son costume voire aussi ses accessoires. Nul doute qu'avec la diversité de ces costumes et accessoires, et les nombreux tutoriels disponibles sur les forums ou blogs de cosplayers, vous trouverez de quoi créer des vêtements adaptés à tous types de handicaps, de taille, de morphologie... et un cosplayer ou une cosplayeuse confirmé-e pourra sûrement vous donner un coup de main :)
Ou un coup de queue.
Je parle de sirènes, bien sûr.

 

Pareil pour les adeptes de tuning (qui consiste à personnaliser sa voiture en la modifiant), et les accros de la mécanique : les bagnoles et les fauteuils roulants, c'est preeeesque pareil, commencez pas à chipoter. Vous trouverez dans ces milieux de l'aide pour réparer votre fauteuil, et pourquoi pas le customiser ! Mais si, un fauteuil Game of Thrones c'est fucking classe.

Les artistes peuvent aussi s'avérer être des alliés précieux, comme cette femme qui « transforme des casques médicaux pour bébés en véritables œuvres d’art ». Ainsi que les "geeks" et autres amateurs de bidouillages électroniques et informatiques : « Un inventeur rend les jeux vidéos plus accessibles aux personnes handicapées ».


Le Manuel des Castors Juniors : PARTAGEZ VOS TRUCS ET ASTUCES

Chacun-e d'entre nous a ses propres trucs et astuces pour se débrouiller, améliorer le quotidien, ou parer au plus pressé en cas de pépin.

Par exemple, quelqu'un a publié un guide complet destiné à aider et accompagner la conception de jeux vidéo adaptés à divers types de handicaps : Game Accessibility Guidelines.

Là, une vidéo où un jeune homme amputé de la main montre une astuce toute simple pour ouvrir des bocaux et bouteilles, à l'aide de disques en matière agrippante vendus dans le commerce.

Quant à moi, qui ai la maladie des os de verre, j'ai déjà utilisé des bâtonnets de glace pour me fabriquer une attelle de fortune lors de fractures d'un doigt de la main ou d'un doigt de pied. Et puis ça fait une bonne excuse pour toujours avoir des glaces au congélateur.

Bref : partagez vos astuces avec les autres !


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« Le commerce est l'art d'abuser du besoin ou du désir que quelqu'un a de quelque chose. »
Edmond et Jules de Goncourt, Le Journal