lundi 9 mai 2016

Comment habiller un nouveau-né ou un bébé atteint d'ostéogenèse imparfaite ?

Les conseils suivants sont à adapter en fonction de l'âge et du degré de fragilité de votre enfant ; classiquement, un nouveau-né et un bébé plus âgé n'auront pas les mêmes besoins.
Les bébés atteints de la maladie des os de verre peuvent se fracturer à tout moment, mais certains moments sont plus propices que d'autres ; habiller et déshabiller l'enfant est l'un de ces moments propices aux fractures. Pour limiter leur survenue, et pour faciliter l'habillage et le déshabillage (notamment lorsque l'enfant ou le bébé est hospitalisé ou immobilisé), il convient d'utiliser des vêtements adaptés.


Choix des vêtements

* Choisir des vêtements grands (une taille voire deux au-dessus de la taille de l'enfant) et amples (larges emmanchures) pour faciliter le passage de la tête, des bras et des jambes ; pas de pantalons ou vêtements "slim"

* Pas de chaussettes (risque de fracture en les enfilant) ni de collants (idem)

* Gigoteuse : déconseillée, ou à utiliser uniquement pour les nourrissons (on arrête la gigoteuse quand l'enfant atteint le stade où il essaie de se retourner ou de s'assoir, car il pourrait se coincer les jambes dedans en changeant de position), et ne pas porter le bébé avec la gigoteuse ; on doit toujours avoir un contrôle visuel des jambes pour vérifier qu'on ne fait pas une mauvaise manipulation ou que les membres ne sont pas dans une mauvaise position

* Pas de pyjamas fermés au niveau des pieds ; globalement, la règle est la suivante : un bébé atteint d'ostéogenèse imparfaite doit être le plus libre possible de ses mouvements et le moins gêné ou coincé possible par ses vêtements. Au besoin, découper les pyjamas au niveau des pieds

* Tant que bébé est petit et fragile, préférez les bodys et pyjamas (à ouverture complète au niveau des jambes) aux autres tenues (tant pis pour la mode, on verra ça plus tard) : évitez les superpositions (et donc manipulations pour l'habiller) inutiles comme un body + une chemise + un gilet + un manteau, faites simple et le moins "encombrant" possible pour le bébé

* Préférer des vêtements en coton et autres tissus en fibres naturelles, qui absorbent efficacement la transpiration (les enfants atteints d'OI transpirent parfois davantage que les autres enfants)

* Choisir des tissus doux, non irritants pour la peau, même en appui prolongé ; pas de tissus trop "texturés"

* Pas de "bosses" ou d'appuis dans le dos (pas de pompons, de boutons pression, de fermetures éclair..) ; pas de vêtements à ouverture dans le dos ni de vêtements qui s'enfilent par en haut ; privilégier les bodys et pyjamas avec ouverture sur le devant :


* pour les enfants plus grands : privilégier au contraire les ouvertures dans le dos pour faciliter l'enfilage du vêtement par devant


Mais il n'est pas toujours évident de trouver des vêtements adéquats ; le plus simple reste alors d'adapter voire de coudre ces vêtements soi-même. Il suffit de s'inspirer par exemple de ce modèle :



Précautions particulières

Faire particulièrement attention à ne pas accrocher un doigt ou un orteil en enfilant le vêtement : maintenez le tissu écarté et guidez la main ou la jambe de l'enfant à l'intérieur, et apprenez dès que possible à votre enfant à fermer la main en poing lorsqu'il enfile une manche.

Choisissez des fermetures pratiques : boutons pression, velcro.. Pour les boutons pression : faites attention à ne surtout pas prendre appui sur le bébé pour fermer le bouton ! Maintenez les boutons entre vos doigts.


Bébé avec une ostéogenèse imparfaite : l'absolue nécessité d'être libre 

Les bébés ont, plus que les adultes, un besoin naturel de mobilité : l'enfant découvre le monde pour la première fois, ainsi que son corps ; il lui faudra des mois d'explorations et d'apprentissages pour l'apprivoiser.
Les bébés atteints d'ostéogenèse imparfaite (OI) n'échappent pas à la règle : eux aussi ont besoin de bouger, de gigoter, de remuer, et peut-être même plus que les bébés "valides" ; plus tôt les bébés atteints d'OI expérimentent leur corps et apprennent à connaitre ses limites, mieux c'est.

Or, on s'en rend difficilement compte mais LES VÊTEMENTS sont une source importante de gêne pour les bébés, surtout ceux atteints d'OI. On habille bien trop les bébés, et surtout on les habille bien trop comme de mini-adultes voire des mini-enfants : la plupart des vêtements qu'achètent les parents "parce que c'est joli" ne sont pas adaptés aux bébés (quoi qu'en disent les campagnes de pub..). Les mouvements sont limités en amplitude, les vêtements coincent, tirent, serrent, bref tout ce qu'un bébé atteint d'OI doit éviter.




Les bienfaits d'un usage modéré des vêtements

La sécurité
Avec peu de vêtements, on garde un bon contrôle visuel des jambes et des bras ; on évite aussi les fractures ou bobos à cause d'un vêtement qui se coince pendant un changement de position ou une manipulation. Parfois, une fracture se joue à trois fois rien : enfant, il m'est arrivé de sentir que l'os allait céder, je change de position pour l'éviter in extremis et.. je me suis retrouvée coincée par un vêtement. 5 petits centimètres d'amplitude possible ou non peuvent tout changer.

Pour le bébé, moins de vêtements c'est aussi une meilleure "expérience tactile" : il sent mieux ses jambes et ses bras, peut mieux évaluer son environnement.
Exemple : un bébé tout habillé de plusieurs épaisseurs de vêtements, qui n'est pas en contact direct avec le sol, ne fera pas grande différence entre le parquet (surface dure) et les dalles en mousse de l'aire de jeu (surface moins risquée). Ses vêtements faisant toujours office de "zone tampon", il est moins incité à être vigilant avec son environnement. Et le jour où il fait 28 degrés, qu'il est à moitié nu et se précipite sur le parquet pour jouer en oubliant que son scaphandre de tissus n'est plus là pour le protéger.. ça fait mal.
Les bébés sont extrêmement sensibles au toucher, aux expériences tactiles. Mieux "sentir" son environnement, c'est mieux le connaitre et prévenir le danger.

Le développement psycho-moteur
Un bébé atteint d'OI se fracture (c'est comme ça, c'est son destin), puis est immobilisé. Son corps est alors source d'une immense (immense, immense) douleur et frustration. Ce n'est guère amusant d'être immobilisé, mais lorsqu'on est plus grand on peut s'occuper : lire, jouer aux jeux vidéo, dessiner, construire une maquette, regarder une série, écrire sur son blog. Mais un bébé, lui, c'est bouger qui l'occupe : explorer son environnement, vider le coffre à jouets, essayer d'attraper le paquet de lingettes, manipuler un cube.. L'immobilisation peut donc être une grande source de stress et de frustration pour un bébé.

Il faut donc profiter des périodes où bébé n'est pas fracturé pour le "réconcilier" avec son corps, avec la liberté qu'il offre.. sans vêtements inutilement gênants. D'ailleurs, les activités liées à la maitrise du corps requièrent le plus souvent des vêtements appropriés, conçus pour limiter toute gêne de mouvement : danse, yoga, cyclisme, athlétisme..
Et les bébés atteints d'OI ont, plus que d'autres, besoin de maitriser leur corps (pour éviter les fractures) et besoin de se réconcilier avec leur corps, d'en tirer du plaisir (la liberté de mouvement en est un, et grand).

La rééducation
Les bébés remuent et bougent tout naturellement ; et tout naturellement, c'est ainsi qu'ils font leur rééducation. Ils améliorent alors leur coordination des mouvements, leur souplesse, leur musculature, et in fine leur autonomie. Porter chaque jour, ou aussi souvent que possible, des vêtements qui permettent une grande aisance de mouvement améliore nettement les "séances de rééducation" de bébé.

La débrouillardise, la dextérité et l'autonomie
Mes jumeaux sont très peu habillés depuis leur naissance.
Ils sont nés grands prématurés, leurs premières semaines de vie ils n'étaient pas habillés du tout. Ensuite, ils ont porté des bodys, et des pyjamas. Chaussettes : très rarement, uniquement s'il fait froid. Au besoin (température qui baisse), je leur mets un pantalon et un gilet, mais le plus souvent la température de mon appartement est clémente et permet aux jumeaux d'évoluer librement, sans être recouverts de vêtements superflus.

Résultat après plusieurs mois : malgré de nombreuses fractures (une dizaine chacun), ce sont des bébés actifs et remuants qui prennent toujours plus de plaisir à batifoler dans leur aire de jeu et à explorer leur environnement. Ils n'ont pas les raideurs et mouvements limités décrits dans de nombreuses études. Ils utilisent incroyablement bien leurs pieds, comme des mains annexes, ce qui leur permet de saisir des jouets lourds de manière plus efficace et sécurisée (jusqu'à quatre "prises" sur l'objet au lieu de deux).



Leurs pieds leur servent à de nombreuses choses, comme attraper des jouets éloignés et les ramener jusqu'à eux, mais aussi – et c'est un net avantage quand on est un bébé OI – à compenser la perte d'autonomie due à une fracture.
Ainsi, même avec un bras immobilisé, ma fille peut profiter de son livre d'images et de son ordinateur ;)




Le dernier mot de maman : attention tout de même à ce que le bébé n'attrape pas froid ! Adaptez la température du logement, ou utilisez des vêtements qui tiennent chaud au lieu d'en superposer plusieurs.
Le dernier mot de bébé : « Libérée, délivrée ! » des vêtements gênants !



***
« Les problèmes sont des opportunités en vêtements de travail. »
Henry H. Kaiser

Aucun commentaire:

Enregistrer un commentaire

Vous pouvez laisser un message, Hermès transmettra :