vendredi 24 juin 2016

(prise en charge médicale de la douleur) Une simple hypothèse de recherche

Cher personnel médical et soignant,
piliers de notre charitable système de soins,
vous qui êtes les fondations scientifiques et morales de toute civilisation digne de ce nom,
votre dévouement à notre égard - humbles patients - n'a d'égal que la perfection de votre formation et la flamboyance de vos compétences.
SACHEZ-LE. N'EN DOUTEZ JAMAIS. JAMAIS JAMAIS JAMAIS.

Néanmoins, toutefois, cependant, à tout hasard, en passant, sans vous offusquer ni vous mettre en retard (vous sauvez des vies tout de même, et la mort n'attend pas, comme la fermeture de la cafèt'), j'aimerais - si vous n'y voyez pas d'inconvénients - soumettre à votre grande expertise un minuscule problème, que dis-je, une broutille de rien du tout, j'ose à peine continuer tant je me sens misérable de vous déranger pour si peu.
Mais j'ose quand même (la chaleur, la fatigue, les hormones, l'âge, la sénescence, la drogue, choisissez à votre convenance le motif caché de ma hardiesse).
Il se pourrait - simple hypothèse de recherche - que parfois, rarement, mettons à peine une fois par siècle, vous commettiez une erreur (SIMPLE HYPOTHÈSE DE RECHERCHE je le rappelle).

Imaginons une scène totalement fictive et surréaliste, impensable, ridiculement invraisemblable mais qui me servira d'exemple.
Imaginons disais-je, que la douleur soit toujours de ce monde (alors qu'on sait la traiter comme chacun sait, ce qui rend mon exemple hautement improbable certes, mais j'aime digresser sur des situations incongrues).
Imaginons enfin la situation suivante : un bébé atteint d'une pathologie douloureuse et chronique (comme si ça existait encore !, pfff) - l'ostéogenèse imparfaite - arrive aux Urgences (les patients, toujours pressés, toujours "moi je moi je moi je", bref les patients aux Urgences) pour une suspicion de fracture.
Aucune prise en charge de la douleur n'est effectuée (ce qui est logique, puisque comme chacun sait les fractures ne sont pas douloureuses, en tout cas rien ne l'atteste formellement dans les études menées sur les suppliciés de la roue et les jeunes enfants).

Le bébé, après cinquante minutes d'attente généreusement offertes par l'hôpital afin de lui offrir un repos bien mérité (mais dont il n'a pas su profiter, préférant hurler, brailler et pleurer comme tous les enfants mal élevés), est orienté vers la radiologie. Où il aura à nouveau tout le loisir d'attendre et se reposer (bien qu'il préfère brailler-bis, à croire que cet enfant aime le son de sa voix, ou c'est plus probable : embêter le personnel).

Le voilà confortablement installé avec sa fracture sur une surface dure, moment de pur bonheur et de ludisme puisqu'il s'agit somme toute de faire une jolie photo ! D'un membre cassé, qu'on doit manipuler pour être sûr que la photo soit belle, certes, mais les manipulations ne sont pas douloureuses sur les fractures, ouf. Encore moins sur les bébés atteints d'ostéogenèse imparfaite, qui n'ont que rarement des fractures (sinon ça se saurait, on n'est pas idiots tout de même).
Le bébé ne semble guère convaincu par la séance photo, et se débat (allez savoir pourquoi, ah les gosses..). Plus il se débat, plus il pleure et hurle (un peu comme s'il avait mal, mais ça semble peu probable).
La séance photo finit lamentablement : la photographe est frustrée ("Comment voulez-vous bosser avec des amateurs pareils ? Je suis photographe professionnelle !, j'exige des mannequins professionnels !"), et le bébé mis face à son terrible échec (encore un casting raté) ne trouve rien de mieux que de : vomir son repas.
(une légende ancienne raconte que des vomissements peuvent être consécutifs à une violente douleur, mais si on commence à croire les légendes..)
Les enfants ont décidément cette fâcheuse manie de ne pas se mettre à la place du personnel soignant, contraint d'assister à ce spectacle dégoûtant, et que dire du supplice de ceux qui devront nettoyer leurs sottises.

L'affreux bambin braillard retourne dans son box aux Urgences, attendre le salutaire diagnostic (en continuant à hurler, car les parents - incompétents notoires - étaient incapables de le calmer. Pensent-ils deux secondes à l'ouïe délicate de vos confrères ? Que nenni. Ah !, que vous avez bon cœur en soignant ces ingrats, vraiment, votre grandeur d'âme vous honore).
Le héros du jour (enfin de la nuit, c'est que le temps passe) arrive : l'interne.
Celui qui n'a (toujours) pas prescrit d'antalgiques (à quoi pourraient servir des antalgiques en cas de fracture ? Ne cédons pas aux demandes toutes plus farfelues les unes que les autres de ces badauds qui pensent que tout leur est dû, genre l'accès aux soins - et pourquoi pas gratuitement tant qu'on y est *lol*), celui qui s'est concentré sur l'essentiel : obtenir un cliché radiologique et transformer le doute qui l'étreint (c'est que les soignants souffrent eux aussi, ce sont des êtres humains) en certitude : la suspicion était-elle fondée ? FRACTURE OU PAS FRACTURE ? Le suspense est insoutenable, les parents tremblent, le bébé hurle (sa douleur sa joie) de découvrir enfin la vérité, l'interne est ému aux larmes : c'est une fracture ! Une belle ! Le fémur fait presque un V, c'est pas commun. Quelle chance a cet enfant de n'avoir pas dérangé l'interne de garde pour rien.
Et en effet, quelle chance a ce mignon choupinet bébé d'avoir une si grosse fracture et de pouvoir compter sur l'élite de la nation pour prendre soin de lui. Même si, sur le moment, il ne semble pas vraiment s'en rendre compte (les bébés sont un peu idiots, mais ce n'est presque pas de leur faute).

L'interne prend congé (laissant le bébé se reposer en hurlant) et va chercher conseil et soutien auprès de "son chef". Tous deux décident alors de poser un plâtre adapté aux fractures du tibia (c'est-à-dire de la cuisse au pied).. sur une fracture de fémur. Ce qui n'est pas gênant puisque le fémur et le tibia c'est pareil (c'est la jambe quoi, on va pas chipoter).
Voilà nos joyeux drilles des Urgences effectuant un plâtre (qui devra être changé deux jours plus tard, un orthopédiste hérétique ayant décrété que finalement non, un tibia et un fémur c'est pas pareil - allons donc), sur un bébé qui décidément n'est pas du soir et se montre peu coopératif.
Les premiers à en souffrir sont bien sûr vos éminents collègues et confrères du personnel médical et soignant : ils se sentent peu aimés, peu soutenus, et ne comprennent pas pourquoi cet enfant les rejette et pourquoi les parents semblent si sombres, presque menaçants. L'atmosphère est hostile, la tension émanant de ces patients désagréables palpable, mais que peuvent des médecins et personnels soignants face à la récompense éternelle et glorieuse du devoir merveilleusement bien accompli ? RIEN. Les voilà donc à pied d'œuvre, ignorant la peur, le danger, la douleur (la quoi ?), pour réaliser un plâtre que Picasso lui-même n'aurait pas renié.

FIN.
De cette histoire ridicule qui n'est qu'une base pour une hypothèse de recherche.
MAIS.
IMAGINONS.
(simple hypothèse de recherche, hein)
Que ce soit vrai.
Que cette histoire soit vraie.
Que la douleur existe toujours (lol).
Que les bébés puissent ressentir des douleurs (non mais allez, imaginez).
Que les fractures engendrent des douleurs référencées comme parmi les pires qu'on puisse ressentir.

Imaginons aussi que l'ostéogenèse imparfaite soit une pathologie particulièrement douloureuse (soyons fous), reconnue comme telle, et qu'il existe des protocoles antidouleurs en cas de fracture.

Bref, imaginons que d'un côté il y ait beaucoup de douleurs (au hasard, un bébé atteint d'OI et sévèrement fracturé au niveau du fémur), et de l'autre des anti-douleurs (au hasard encore : un hôpital rempli de personnel soignant et de médecins, qui peuvent prescrire des antalgiques et même en administrer aux patients, faire des plâtres et tout.. le truc de dingue).
Ces deux là ne seraient-ils pas faits pour se rencontrer ?

Et si, d'aventure, cette rencontre ne se faisait pas ?
Si le bébé restait là, à l'hôpital, dans une structure de soins, des heures durant, très douloureux, mais sans prise en charge adéquate de la douleur ? (hypothèse de recherche, détendez-vous allons, personne ne vous accuse et je me flagelle en ce moment même pour expier d'avoir pris le risque de vous blesser ; j'ose espérer que vous pardonnerez mon imp(r)udence)
À qui ou à quoi cet état de fait pourrait être, éventuellement, à tout hasard, vaguement reproché ?
Pourrait-on parler - avec moult précautions, sans généralisations ni amalgames ni égratigner la confiance aveugle et totale que nous vous devons - d'une erreur ? Une erreur petite, rikiki, minusculette, à peine visible au microscope à balayage électronique. Une poussière d'erreur, le genre d'erreur qui arrive à tout le monde, et vous porte à croire que les fractures ce n'est pas douloureux, les antalgiques inutiles, et qu'un fémur et un tibia à deux ou trois détails près c'est pareil.

Et si cette erreur ne se produisait pas une fois par siècle, mais plus souvent ? Disons deux fois. Ou quatre à cinq fois. Ou plus. Par an.
Imaginons (oui, encore, faute de rapports sur le sujet nous en sommes réduits à extrapoler et nous perdre en conjectures) que des témoignages (faux, exagérés, volontairement méprisants envers votre noble corporation, par jalousie - ou par ennui faute d'un abonnement à Netflix) se multiplient (le grand remplacement de la parole des médecins par celle des patients), et que des rumeurs (infondées) persistantes (MAIS INFONDÉES) portent à croire (chez les ignorants, les traitres et les impies) qu'il se pourrait, PEUT-ÊTRE, qu'en France (ou ailleurs, dans une dimension parallèle - hypothèse de recherche..) existe une forme (ténue, imperceptible) de problème (qui n'attendrait que d'être résolu par vos esprits éclairés) de prise en charge de la douleur : qu'en pensez-vous ?

Rapport de la HAS "La maltraitance ordinaire dans les établissements de santé", 2009
Dans l'hypothèse (de recherche) hautement improbable où nous porterions crédit à ces hérésies, comment expliqueriez-vous ces phénomènes (paranormaux, pour le moins) ?
Comment se pourrait-il qu'un médecin, un soignant, n'oublie pas de désinfecter une plaie, mais oublie parfois de traiter la douleur ?
Chacun sait que la douleur.. fait mal, qu'il existe des moyens efficaces de la détecter et de l'apaiser, voilà pourquoi je m'étonne que quelques médecins et soignants puissent ne pas y penser, involontairement, fortuitement, par mégarde ou victimes momentanées du sort "Oubliettes".

Et du coup (toujours dans le cadre d'une simple hypothèse de recherche), que pourrions-nous faire pour que ça n'arrive plus du tout (ou juste une fois par siècle) ?

Je vous laisse avec ces interrogations, je ne sauve pas de vies mais j'en élève deux, et ça aussi c'est du boulot (des astreintes 24h/24, 7j/7, je pense me syndiquer prochainement). Et justement le boulot m'appelle.

Cordialement, respectueusement, admirativement, béatement, bien à vous.


***
Post-scriptum :

Quelques difficultés de communication sont apparues.. : https://twitter.com/LBF_LaBonneFee/status/745856670597779456
Et enfin ce billet, garanti 100% sans insultes.

Bonus :
Maltraitance ordinaire dans les établissements de santé, autre extrait : https://pbs.twimg.com/media/ClpFsCHXIAAFWSy.jpg 

lundi 9 mai 2016

Comment habiller un nouveau-né ou un bébé atteint d'ostéogenèse imparfaite ?

Les conseils suivants sont à adapter en fonction de l'âge et du degré de fragilité de votre enfant ; classiquement, un nouveau-né et un bébé plus âgé n'auront pas les mêmes besoins.
Les bébés atteints de la maladie des os de verre peuvent se fracturer à tout moment, mais certains moments sont plus propices que d'autres ; habiller et déshabiller l'enfant est l'un de ces moments propices aux fractures. Pour limiter leur survenue, et pour faciliter l'habillage et le déshabillage (notamment lorsque l'enfant ou le bébé est hospitalisé ou immobilisé), il convient d'utiliser des vêtements adaptés.


Choix des vêtements

* Choisir des vêtements grands (une taille voire deux au-dessus de la taille de l'enfant) et amples (larges emmanchures) pour faciliter le passage de la tête, des bras et des jambes ; pas de pantalons ou vêtements "slim"

* Pas de chaussettes (risque de fracture en les enfilant) ni de collants (idem)

* Gigoteuse : déconseillée, ou à utiliser uniquement pour les nourrissons (on arrête la gigoteuse quand l'enfant atteint le stade où il essaie de se retourner ou de s'assoir, car il pourrait se coincer les jambes dedans en changeant de position), et ne pas porter le bébé avec la gigoteuse ; on doit toujours avoir un contrôle visuel des jambes pour vérifier qu'on ne fait pas une mauvaise manipulation ou que les membres ne sont pas dans une mauvaise position

* Pas de pyjamas fermés au niveau des pieds ; globalement, la règle est la suivante : un bébé atteint d'ostéogenèse imparfaite doit être le plus libre possible de ses mouvements et le moins gêné ou coincé possible par ses vêtements. Au besoin, découper les pyjamas au niveau des pieds

* Tant que bébé est petit et fragile, préférez les bodys et pyjamas (à ouverture complète au niveau des jambes) aux autres tenues (tant pis pour la mode, on verra ça plus tard) : évitez les superpositions (et donc manipulations pour l'habiller) inutiles comme un body + une chemise + un gilet + un manteau, faites simple et le moins "encombrant" possible pour le bébé

* Préférer des vêtements en coton et autres tissus en fibres naturelles, qui absorbent efficacement la transpiration (les enfants atteints d'OI transpirent parfois davantage que les autres enfants)

* Choisir des tissus doux, non irritants pour la peau, même en appui prolongé ; pas de tissus trop "texturés"

* Pas de "bosses" ou d'appuis dans le dos (pas de pompons, de boutons pression, de fermetures éclair..) ; pas de vêtements à ouverture dans le dos ni de vêtements qui s'enfilent par en haut ; privilégier les bodys et pyjamas avec ouverture sur le devant :


* pour les enfants plus grands : privilégier au contraire les ouvertures dans le dos pour faciliter l'enfilage du vêtement par devant


Mais il n'est pas toujours évident de trouver des vêtements adéquats ; le plus simple reste alors d'adapter voire de coudre ces vêtements soi-même. Il suffit de s'inspirer par exemple de ce modèle :



Précautions particulières

Faire particulièrement attention à ne pas accrocher un doigt ou un orteil en enfilant le vêtement : maintenez le tissu écarté et guidez la main ou la jambe de l'enfant à l'intérieur, et apprenez dès que possible à votre enfant à fermer la main en poing lorsqu'il enfile une manche.

Choisissez des fermetures pratiques : boutons pression, velcro.. Pour les boutons pression : faites attention à ne surtout pas prendre appui sur le bébé pour fermer le bouton ! Maintenez les boutons entre vos doigts.


Bébé avec une ostéogenèse imparfaite : l'absolue nécessité d'être libre 

Les bébés ont, plus que les adultes, un besoin naturel de mobilité : l'enfant découvre le monde pour la première fois, ainsi que son corps ; il lui faudra des mois d'explorations et d'apprentissages pour l'apprivoiser.
Les bébés atteints d'ostéogenèse imparfaite (OI) n'échappent pas à la règle : eux aussi ont besoin de bouger, de gigoter, de remuer, et peut-être même plus que les bébés "valides" ; plus tôt les bébés atteints d'OI expérimentent leur corps et apprennent à connaitre ses limites, mieux c'est.

Or, on s'en rend difficilement compte mais LES VÊTEMENTS sont une source importante de gêne pour les bébés, surtout ceux atteints d'OI. On habille bien trop les bébés, et surtout on les habille bien trop comme de mini-adultes voire des mini-enfants : la plupart des vêtements qu'achètent les parents "parce que c'est joli" ne sont pas adaptés aux bébés (quoi qu'en disent les campagnes de pub..). Les mouvements sont limités en amplitude, les vêtements coincent, tirent, serrent, bref tout ce qu'un bébé atteint d'OI doit éviter.




Les bienfaits d'un usage modéré des vêtements

La sécurité
Avec peu de vêtements, on garde un bon contrôle visuel des jambes et des bras ; on évite aussi les fractures ou bobos à cause d'un vêtement qui se coince pendant un changement de position ou une manipulation. Parfois, une fracture se joue à trois fois rien : enfant, il m'est arrivé de sentir que l'os allait céder, je change de position pour l'éviter in extremis et.. je me suis retrouvée coincée par un vêtement. 5 petits centimètres d'amplitude possible ou non peuvent tout changer.

Pour le bébé, moins de vêtements c'est aussi une meilleure "expérience tactile" : il sent mieux ses jambes et ses bras, peut mieux évaluer son environnement.
Exemple : un bébé tout habillé de plusieurs épaisseurs de vêtements, qui n'est pas en contact direct avec le sol, ne fera pas grande différence entre le parquet (surface dure) et les dalles en mousse de l'aire de jeu (surface moins risquée). Ses vêtements faisant toujours office de "zone tampon", il est moins incité à être vigilant avec son environnement. Et le jour où il fait 28 degrés, qu'il est à moitié nu et se précipite sur le parquet pour jouer en oubliant que son scaphandre de tissus n'est plus là pour le protéger.. ça fait mal.
Les bébés sont extrêmement sensibles au toucher, aux expériences tactiles. Mieux "sentir" son environnement, c'est mieux le connaitre et prévenir le danger.

Le développement psycho-moteur
Un bébé atteint d'OI se fracture (c'est comme ça, c'est son destin), puis est immobilisé. Son corps est alors source d'une immense (immense, immense) douleur et frustration. Ce n'est guère amusant d'être immobilisé, mais lorsqu'on est plus grand on peut s'occuper : lire, jouer aux jeux vidéo, dessiner, construire une maquette, regarder une série, écrire sur son blog. Mais un bébé, lui, c'est bouger qui l'occupe : explorer son environnement, vider le coffre à jouets, essayer d'attraper le paquet de lingettes, manipuler un cube.. L'immobilisation peut donc être une grande source de stress et de frustration pour un bébé.

Il faut donc profiter des périodes où bébé n'est pas fracturé pour le "réconcilier" avec son corps, avec la liberté qu'il offre.. sans vêtements inutilement gênants. D'ailleurs, les activités liées à la maitrise du corps requièrent le plus souvent des vêtements appropriés, conçus pour limiter toute gêne de mouvement : danse, yoga, cyclisme, athlétisme..
Et les bébés atteints d'OI ont, plus que d'autres, besoin de maitriser leur corps (pour éviter les fractures) et besoin de se réconcilier avec leur corps, d'en tirer du plaisir (la liberté de mouvement en est un, et grand).

La rééducation
Les bébés remuent et bougent tout naturellement ; et tout naturellement, c'est ainsi qu'ils font leur rééducation. Ils améliorent alors leur coordination des mouvements, leur souplesse, leur musculature, et in fine leur autonomie. Porter chaque jour, ou aussi souvent que possible, des vêtements qui permettent une grande aisance de mouvement améliore nettement les "séances de rééducation" de bébé.

La débrouillardise, la dextérité et l'autonomie
Mes jumeaux sont très peu habillés depuis leur naissance.
Ils sont nés grands prématurés, leurs premières semaines de vie ils n'étaient pas habillés du tout. Ensuite, ils ont porté des bodys, et des pyjamas. Chaussettes : très rarement, uniquement s'il fait froid. Au besoin (température qui baisse), je leur mets un pantalon et un gilet, mais le plus souvent la température de mon appartement est clémente et permet aux jumeaux d'évoluer librement, sans être recouverts de vêtements superflus.

Résultat après plusieurs mois : malgré de nombreuses fractures (une dizaine chacun), ce sont des bébés actifs et remuants qui prennent toujours plus de plaisir à batifoler dans leur aire de jeu et à explorer leur environnement. Ils n'ont pas les raideurs et mouvements limités décrits dans de nombreuses études. Ils utilisent incroyablement bien leurs pieds, comme des mains annexes, ce qui leur permet de saisir des jouets lourds de manière plus efficace et sécurisée (jusqu'à quatre "prises" sur l'objet au lieu de deux).



Leurs pieds leur servent à de nombreuses choses, comme attraper des jouets éloignés et les ramener jusqu'à eux, mais aussi – et c'est un net avantage quand on est un bébé OI – à compenser la perte d'autonomie due à une fracture.
Ainsi, même avec un bras immobilisé, ma fille peut profiter de son livre d'images et de son ordinateur ;)




Le dernier mot de maman : attention tout de même à ce que le bébé n'attrape pas froid ! Adaptez la température du logement, ou utilisez des vêtements qui tiennent chaud au lieu d'en superposer plusieurs.
Le dernier mot de bébé : « Libérée, délivrée ! » des vêtements gênants !



***
« Les problèmes sont des opportunités en vêtements de travail. »
Henry H. Kaiser