lundi 9 mai 2016

Comment habiller un nouveau-né ou un bébé atteint d'ostéogenèse imparfaite ?

Les conseils suivants sont à adapter en fonction de l'âge et du degré de fragilité de votre enfant ; classiquement, un nouveau-né et un bébé plus âgé n'auront pas les mêmes besoins.
Les bébés atteints de la maladie des os de verre peuvent se fracturer à tout moment, mais certains moments sont plus propices que d'autres ; habiller et déshabiller l'enfant est l'un de ces moments propices aux fractures. Pour limiter leur survenue, et pour faciliter l'habillage et le déshabillage (notamment lorsque l'enfant ou le bébé est hospitalisé ou immobilisé), il convient d'utiliser des vêtements adaptés.


Choix des vêtements

* Choisir des vêtements grands (une taille voire deux au-dessus de la taille de l'enfant) et amples (larges emmanchures) pour faciliter le passage de la tête, des bras et des jambes ; pas de pantalons ou vêtements "slim"

* Pas de chaussettes (risque de fracture en les enfilant) ni de collants (idem)

* Gigoteuse : déconseillée, ou à utiliser uniquement pour les nourrissons (on arrête la gigoteuse quand l'enfant atteint le stade où il essaie de se retourner ou de s'assoir, car il pourrait se coincer les jambes dedans en changeant de position), et ne pas porter le bébé avec la gigoteuse ; on doit toujours avoir un contrôle visuel des jambes pour vérifier qu'on ne fait pas une mauvaise manipulation ou que les membres ne sont pas dans une mauvaise position

* Pas de pyjamas fermés au niveau des pieds ; globalement, la règle est la suivante : un bébé atteint d'ostéogenèse imparfaite doit être le plus libre possible de ses mouvements et le moins gêné ou coincé possible par ses vêtements. Au besoin, découper les pyjamas au niveau des pieds

* Tant que bébé est petit et fragile, préférez les bodys et pyjamas (à ouverture complète au niveau des jambes) aux autres tenues (tant pis pour la mode, on verra ça plus tard) : évitez les superpositions (et donc manipulations pour l'habiller) inutiles comme un body + une chemise + un gilet + un manteau, faites simple et le moins "encombrant" possible pour le bébé

* Préférer des vêtements en coton et autres tissus en fibres naturelles, qui absorbent efficacement la transpiration (les enfants atteints d'OI transpirent parfois davantage que les autres enfants)

* Choisir des tissus doux, non irritants pour la peau, même en appui prolongé ; pas de tissus trop "texturés"

* Pas de "bosses" ou d'appuis dans le dos (pas de pompons, de boutons pression, de fermetures éclair..) ; pas de vêtements à ouverture dans le dos ni de vêtements qui s'enfilent par en haut ; privilégier les bodys et pyjamas avec ouverture sur le devant :


* pour les enfants plus grands : privilégier au contraire les ouvertures dans le dos pour faciliter l'enfilage du vêtement par devant


Mais il n'est pas toujours évident de trouver des vêtements adéquats ; le plus simple reste alors d'adapter voire de coudre ces vêtements soi-même. Il suffit de s'inspirer par exemple de ce modèle :



Précautions particulières

Faire particulièrement attention à ne pas accrocher un doigt ou un orteil en enfilant le vêtement : maintenez le tissu écarté et guidez la main ou la jambe de l'enfant à l'intérieur, et apprenez dès que possible à votre enfant à fermer la main en poing lorsqu'il enfile une manche.

Choisissez des fermetures pratiques : boutons pression, velcro.. Pour les boutons pression : faites attention à ne surtout pas prendre appui sur le bébé pour fermer le bouton ! Maintenez les boutons entre vos doigts.


Bébé avec une ostéogenèse imparfaite : l'absolue nécessité d'être libre 

Les bébés ont, plus que les adultes, un besoin naturel de mobilité : l'enfant découvre le monde pour la première fois, ainsi que son corps ; il lui faudra des mois d'explorations et d'apprentissages pour l'apprivoiser.
Les bébés atteints d'ostéogenèse imparfaite (OI) n'échappent pas à la règle : eux aussi ont besoin de bouger, de gigoter, de remuer, et peut-être même plus que les bébés "valides" ; plus tôt les bébés atteints d'OI expérimentent leur corps et apprennent à connaitre ses limites, mieux c'est.

Or, on s'en rend difficilement compte mais LES VÊTEMENTS sont une source importante de gêne pour les bébés, surtout ceux atteints d'OI. On habille bien trop les bébés, et surtout on les habille bien trop comme de mini-adultes voire des mini-enfants : la plupart des vêtements qu'achètent les parents "parce que c'est joli" ne sont pas adaptés aux bébés (quoi qu'en disent les campagnes de pub..). Les mouvements sont limités en amplitude, les vêtements coincent, tirent, serrent, bref tout ce qu'un bébé atteint d'OI doit éviter.




Les bienfaits d'un usage modéré des vêtements

La sécurité
Avec peu de vêtements, on garde un bon contrôle visuel des jambes et des bras ; on évite aussi les fractures ou bobos à cause d'un vêtement qui se coince pendant un changement de position ou une manipulation. Parfois, une fracture se joue à trois fois rien : enfant, il m'est arrivé de sentir que l'os allait céder, je change de position pour l'éviter in extremis et.. je me suis retrouvée coincée par un vêtement. 5 petits centimètres d'amplitude possible ou non peuvent tout changer.

Pour le bébé, moins de vêtements c'est aussi une meilleure "expérience tactile" : il sent mieux ses jambes et ses bras, peut mieux évaluer son environnement.
Exemple : un bébé tout habillé de plusieurs épaisseurs de vêtements, qui n'est pas en contact direct avec le sol, ne fera pas grande différence entre le parquet (surface dure) et les dalles en mousse de l'aire de jeu (surface moins risquée). Ses vêtements faisant toujours office de "zone tampon", il est moins incité à être vigilant avec son environnement. Et le jour où il fait 28 degrés, qu'il est à moitié nu et se précipite sur le parquet pour jouer en oubliant que son scaphandre de tissus n'est plus là pour le protéger.. ça fait mal.
Les bébés sont extrêmement sensibles au toucher, aux expériences tactiles. Mieux "sentir" son environnement, c'est mieux le connaitre et prévenir le danger.

Le développement psycho-moteur
Un bébé atteint d'OI se fracture (c'est comme ça, c'est son destin), puis est immobilisé. Son corps est alors source d'une immense (immense, immense) douleur et frustration. Ce n'est guère amusant d'être immobilisé, mais lorsqu'on est plus grand on peut s'occuper : lire, jouer aux jeux vidéo, dessiner, construire une maquette, regarder une série, écrire sur son blog. Mais un bébé, lui, c'est bouger qui l'occupe : explorer son environnement, vider le coffre à jouets, essayer d'attraper le paquet de lingettes, manipuler un cube.. L'immobilisation peut donc être une grande source de stress et de frustration pour un bébé.

Il faut donc profiter des périodes où bébé n'est pas fracturé pour le "réconcilier" avec son corps, avec la liberté qu'il offre.. sans vêtements inutilement gênants. D'ailleurs, les activités liées à la maitrise du corps requièrent le plus souvent des vêtements appropriés, conçus pour limiter toute gêne de mouvement : danse, yoga, cyclisme, athlétisme..
Et les bébés atteints d'OI ont, plus que d'autres, besoin de maitriser leur corps (pour éviter les fractures) et besoin de se réconcilier avec leur corps, d'en tirer du plaisir (la liberté de mouvement en est un, et grand).

La rééducation
Les bébés remuent et bougent tout naturellement ; et tout naturellement, c'est ainsi qu'ils font leur rééducation. Ils améliorent alors leur coordination des mouvements, leur souplesse, leur musculature, et in fine leur autonomie. Porter chaque jour, ou aussi souvent que possible, des vêtements qui permettent une grande aisance de mouvement améliore nettement les "séances de rééducation" de bébé.

La débrouillardise, la dextérité et l'autonomie
Mes jumeaux sont très peu habillés depuis leur naissance.
Ils sont nés grands prématurés, leurs premières semaines de vie ils n'étaient pas habillés du tout. Ensuite, ils ont porté des bodys, et des pyjamas. Chaussettes : très rarement, uniquement s'il fait froid. Au besoin (température qui baisse), je leur mets un pantalon et un gilet, mais le plus souvent la température de mon appartement est clémente et permet aux jumeaux d'évoluer librement, sans être recouverts de vêtements superflus.

Résultat après plusieurs mois : malgré de nombreuses fractures (une dizaine chacun), ce sont des bébés actifs et remuants qui prennent toujours plus de plaisir à batifoler dans leur aire de jeu et à explorer leur environnement. Ils n'ont pas les raideurs et mouvements limités décrits dans de nombreuses études. Ils utilisent incroyablement bien leurs pieds, comme des mains annexes, ce qui leur permet de saisir des jouets lourds de manière plus efficace et sécurisée (jusqu'à quatre "prises" sur l'objet au lieu de deux).



Leurs pieds leur servent à de nombreuses choses, comme attraper des jouets éloignés et les ramener jusqu'à eux, mais aussi – et c'est un net avantage quand on est un bébé OI – à compenser la perte d'autonomie due à une fracture.
Ainsi, même avec un bras immobilisé, ma fille peut profiter de son livre d'images et de son ordinateur ;)




Le dernier mot de maman : attention tout de même à ce que le bébé n'attrape pas froid ! Adaptez la température du logement, ou utilisez des vêtements qui tiennent chaud au lieu d'en superposer plusieurs.
Le dernier mot de bébé : « Libérée, délivrée ! » des vêtements gênants !



***
« Les problèmes sont des opportunités en vêtements de travail. »
Henry H. Kaiser

dimanche 8 mai 2016

La Grossesse Aux Merveilles : Devenir parents ou non, telle est l'angoissante question

(Si vous avez raté le début => La Grossesse Aux Merveilles : Prologue)

Je ne savais pas si je voulais des enfants ou non.

Je n'ai pas d'argent, un handicap assez important, un logement trop petit, et un passé qui, sans rentrer dans les détails, est suffisamment difficile pour que j'estime mériter passer le reste de mes jours à glander sur des plages cubaines en sirotant des mojitos à la menthe bio et en admirant une statue érigée en hommage à ma glorieuse et héroïque résilience. À défaut – ou plutôt en attendant – je me contentais de profiter de la moindre opportunité pour glander, jouer, manifester, lutter, jouir, dormir, m'amuser, me reposer, et soigneusement éviter toute contrainte, comme jadis le nuage de Tchernobyl évita la France (ou presque).

Or, avoir des enfants, c'est une contrainte. Une montagne de contraintes. Un tsunami de responsabilités. Un investissement personnel, physique, mental, financier, de chaque instant. Sans droit à l'erreur. Sans retour au SAV, ni échange, ni remboursement. C'est terrifiant. 

Je n'avais pas peur d'être une mauvaise mère ou de ne pas assurer ; c'est le contraire : je savais que si j'avais des enfants je m'y consacrerais autant que possible, que mon "animalité" (que je chéris tant) m'imposerait de prendre soin de ma progéniture, et que ma culture méditerranéenne sanctifiant la famille et le foyer parachèveraient le tableau.
Mais j'avais vu trop de femmes épuisées, effacées, laminées, bouffées par "leur rôle de femme" et de mère. Avais-je envie de vivre ça ? Certes, on peut aussi – comme nombre de parents de nos jours – foutre son bébé à la crèche le plus tôt possible, ou confier son éducation à des nounous, puis l'expédier fissa à l'école (et si possible en internat !), l'inscrire au foot ou à la danse le week-end et l'envoyer chez mamie pendant les vacances, et lui offrir pour ses 18 ans un sac à dos et un billet de 50 euros dans une enveloppe sur laquelle on aura écrit "Bonne chance !", avant de lui claquer la porte à la gueule. Mais voilà, pas de bol : c'est pas du tout ma manière de concevoir ce que doivent être des parents.

Bref, je sentais bien que si j'avais un jour des enfants ce serait du boulot, beaucoup de boulot, et un boulot que je ne confierais sûrement pas à d'autres. Sauf que moi, le boulot, heu.. 


J'avais éludé, retardé autant que possible le moment d'avoir un enfant, ou non. Je suis tombée enceinte quatre fois avant de me décider. La première fois, une fausse couche. La seconde fois, j'ai avorté. La troisième fois aussi. Mais chaque fois, il m'était de plus en plus difficile de dire non à la maternité. Chaque fois, je m'en voulais d'être tombée enceinte puis de foncer au CIVG parce que j'avais finalement la trouille d'assumer un enfant. J'étais dans une ambivalence dont je ne me sortais pas ; je voulais un enfant, tout en paniquant à l'idée de ce que cela impliquait. Plus le temps passait, plus la pression était grande : l'âge avance, "l'horloge biologique tourne", il me fallait donc faire un choix. Un choix que je refusais de faire.

La quatrième fois, je soupçonne divers dieux, le destin, mon corps et mon inconscient d'avoir ourdi un complot visant à me mettre au pied du mur.


Le choc.
Le coup de pelle dans la tronche.
Sous la forme d'une échographie révélant une grossesse d'environ 4 mois, et deux fœtus parfaitement formés. Je me souviens que je trouvais déjà leur colonne vertébrale et leur cage thoracique très jolies ! On peine à croire qu'un organisme si petit puisse déjà être si "élaboré" ; j'étais fascinée par leurs côtes, leur finesse et symétrie, leur "harmonie".
Mais j'étais aussi paniquée.
J'hésitais déjà à avoir UN enfant, alors DEUX d'un coup, je, heu.. et bien pour commencer je ne savais même pas si mon corps le supporterait.

Ainsi mise au pied du mur, il me restait néanmoins encore une échappatoire : l'interruption médicale de grossesse (IMG). (ou un voyage en Angleterre financé par crowdfunding..)


« Voulez-vous mourir, ou tuer l'un des jumeaux, ou les deux, ou pas ? »

Bonnes questions.
Une grossesse gémellaire était fortement contre-indiquée avec ma maladie (ostéogenèse imparfaite sévère) et mon état de santé. Je cumulais des risques hémorragiques, respiratoires, et d'accouchement prématuré très élevés. Et si les jumeaux naissaient trop prématurément, ils risquaient de ne pas y survivre, ou pas sans d'éventuelles lourdes séquelles. En outre, nous ignorions à ce moment là si les jumeaux étaient atteints de ma maladie ou non. Si c'était le cas, ça compliquerait encore davantage leur prise en charge médicale et leurs chances de survie.

Des "spécialistes" de ma maladie ont recommandé l'interruption médicale de grossesse. Mon gynécologue-obstétricien m'a transmis le message, expliqué les risques, et proposé une IMG.

J'ai demandé : « Quelles chances j'ai, statistiquement, de m'en tirer ? Et les bébés ? Comment ça s'est passé pour les autres patientes dans le même cas ? »
On m'a répondu : « On ne sait pas, il n'y a pas (eu) d'autres femmes dans votre cas. » 
Ou plutôt si, il y en avait eu, nécessairement, je ne pouvais pas être la seule ou la première femme atteinte d'ostéogenèse imparfaite et enceinte de jumeaux. Mais les autres, elles, soit elles avaient un degré de maladie bien moins sévère que le mien et la poursuite d'une grossesse n'était donc pas inquiétante outre mesure, soit elles avaient préféré avorter d'un fœtus voire des deux en recourant à l'interruption médicale de grossesse. Résultat : aucune femme atteinte d'ostéogenèse imparfaite sévère n'avait mené à terme de grossesse gémellaire. Nous n'avions donc pas de données auxquelles nous référer. Mes questions ne trouveraient pas de réponses.

Et moi, qui avais déjà bien du mal à choisir si je voulais des enfants ou non, il me fallait maintenant choisir de risquer ma vie ou de sacrifier la leur. Sympa. Bonne ambiance. Zen. 


Certes, j'avais déjà avorté. Mais justement, j'avais déjà avorté : à un stade bien plus précoce. Avorter d'un fœtus de 2 mois, ce n'est pas comme avorter d'un fœtus de 4 ou 5 mois, ni psychologiquement ni physiquement. 
En France, l'interruption volontaire de grossesse (IVG) est possible jusqu'à 14 semaines. Mais l'interruption médicale de grossesse (IMG) est possible jusqu'au terme, on peut donc avorter d'un fœtus qui est déjà de bonne taille, comparable aux prématurés, voire complètement développé.

En outre, l'IMG m'a toujours posé problème au niveau éthique (lire par exemple l'article Les zones grises de l'euthanasie fœtale et L'avortement tardif et les infanticides néonataux en Europe). Quand il s'agit d'interrompre une grossesse mettant en danger la vie de la mère (c'était mon cas) ou qui, par exemple, donnerait naissance à un bébé anencéphale promis au mieux à une lente agonie, je peux le comprendre. Mais l'IMG est, de nos jours, proposée ou demandée pour des fœtus atteints de pathologies non mortelles ou tout du moins bien moins graves. On peut légitimement se demander si 96% des trisomiques dépistés avortés, c’est pas de l’eugénisme ?
Et on peut se le demander à propos de bon nombre de pathologies.

Bref. Je suis là, paniquée à l'idée d'avoir des jumeaux, paniquée à l'idée d'y rester, paniquée à l'idée de les sacrifier, paniquée à l'idée de les garder, paniquée à l'idée de les garder mais qu'ils ne s'en sortent pas, et paniquée à l'idée de devoir FAIRE UN CHOIX, là, maintenant, fissa. Certes, l'IMG est possible tout au long de la grossesse, mais le plus tôt est le mieux. 

Je ne savais pas quoi faire. J'étudiais – en accéléré – toutes les options.
Poursuivre la grossesse ("Mais comment tu vas faire avec des jumeaux ?!"), au risque d'y laisser ma peau ou celle des bébés.
Avorter de l'un des jumeaux, pour augmenter mes chances de survie et celle du fœtus restant. Et on choisit comment, on tire au sort qui doit vivre ou mourir ?
Avorter des deux fœtus. Et probablement ne jamais m'en remettre.

Alors j'ai écouté un peu tout le monde. Les médecins. Mon compagnon. Ma mère. Mes abonnés sur Twitter. Les résultats de recherche sur Google. Et finalement, mon corps. Je me suis dit un tas de trucs stupides – ou pas – comme : si je n'ai pas fait de fausse couche, c'est que ça va ; si mon corps a "permis" une grossesse gémellaire, c'est qu'il peut y arriver ; si non c'est vraiment un truc de bâtard, hein, quand même. (ouais mais les trucs de bâtard ça existe, et si ça te tombe dessus ?) (ah putain..) (ben ouais) (chut, ta gueule)

Et j'ai refusé l'IMG. J'ai, finalement, (enfin) fait le choix de devenir mère et de poursuivre la grossesse.